Wervelingen Lente 2013

Het lentenummer heeft als thema ‘scoliose en andere aandoeningen’.

Scoliose en andere aandoeningen
Scoliose kan ontstaan zonder dat de oorzaak bekend is. Dat noemen we idiopathische scoliose. Deze vorm van scoliose komt het meeste voor bij meisjes in de leeftijd van 10 tot 16 jaar. Scoliose kan ook voorkomen als gevolg van een andere aandoening. In dit artikel schenken we aandacht aan enkele van deze aandoeningen. Er zijn echter nog veel meer aandoeningen waarbij scoliose kan voorkomen, sommige daarvan zijn erfelijk.

Onze dochter heeft Syrinx en scoliose
Op zesjarige leeftijd werd bij onze dochter een kromming in haar rug geconstateerd door de schoolarts. Via de huisarts kwamen we terecht bij de kinderorthopeed, die niet alleen een kromming zag op de foto’s maar ook vochtblaasjes in haar ruggenmerg.

Ik heb scoliose en de aandoening M.E.D.
Een jaar geleden was ik nog aan het revalideren van mijn rugoperatie. Nu hoef ik niet meer met die pijn om te gaan, maar wel met de pijn in mijn vingers, polsen en gewrichten.

Sinds een jaar weet ik dat ik een zeldzame aandoening heb
In de Wervelingen van afgelopen winter las ik bij de mededelingen dat de redactie voor het volgende nummer aandacht wil besteden aan scoliose en andere aandoeningen. Tot op heden heb ik eigenlijk nooit gedacht van: ‘laat ik mijn verhaal nou eens delen met anderen’. Ondanks dat het leven met een scoliose mij ook veel pijn (niet alleen in de rug) en beperkingen heeft opgeleverd, heb ik nooit de behoefte gehad om contact te zoeken met lotgenoten. Waarom ik dan nu toch mijn verhaal wil delen is het volgende.

Sinds het voorjaar van 2012 is duidelijk geworden dat ik naast de scoliose nog een aandoening heb die ook van invloed is op mijn rug. Dat is de zeldzame bloedziekte Paroxysmale Nachtelijke Hemoglobinurie, afgekort PNH. Ik hoop zo ook meer bekendheid te geven aan PNH.

Onderzoek naar ontstaan idiopathische scoliose gaat voort
Onderzoekers proberen mysterie van het ontstaan van idiopathische scoliose te ontrafelen.

In het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) wordt al een aantal jaren veel onderzoek gedaan naar de ontstaanswijze van idiopathische scoliose. De redactie ging op gesprek bij een van de arts- onderzoekers uit het UMCU om de huidige onderzoeken in kaart te brengen.

Als kind wilde ik al dokter worden…
Orthopedisch chirurg Hans Pruijs kijkt tevreden terug op zijn loopbaan.

Sinds een aantal jaren is het de gewoonte van de redactie om scoliosespecialisten die met pensioen gaan te interviewen voor Wervelingen. In dit blad hebben we dan ook al afscheid genomen van verschillende bekende namen uit de wereld van de wervelkolomchirurgie. Nu is het de beurt aan dr. Pruijs die per 1 april a.s. afscheid neemt van het UMCU-WKZ in Utrecht, waar hij jarenlang met veel plezier heeft gewerkt.

Wilhelmina Kinder Ziekenhuis bestaat 125 jaar
Het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis (WKZ) - onderdeel van het Universitair Medisch Centrum Utrecht - is opgericht in 1888 en bestaat dit jaar dus 125 jaar.

In Memoriam dr. F. de Nies
Begin december 2012 bereikte ons het droevige bericht dat orthopedisch chirurg dr. F. (Frank) de Nies na een ernstige ziekte is overleden.

Ik ben blij dat ik uiteindelijk toch onder het mes ben gegaan
Ervaringsverhaal van een scoliosepatiënte die na bijna veertig jaar besloot zich te laten opereren. Haar verhaal is met toestemming overgenomen van de website van de Sint Maartenskliniek.

Ik ben elke morgen weer blij als ik wakker word en het zonnetje schijnt
Een leven vol rugpijn en ademnood
In dit interview vertelt een dame van 76 hoe ze omgaat met haar ernstige scoliose. Ondanks de problemen die dit met zich meebrengt staat ze positief in het leven.

In gesprek met een lotgenoot…
De redactie raakte tijdens het Scoliosecafé van oktober 2012 in gesprek met een man die al sinds eind jaren ’90  lid is van onze vereniging. Toen hem dat gevraagd werd, was hij graag bereid iets te vertellen over zijn leven met scoliose.

De brievenbus

Scoliose en andere aandoeningen
(column Wervelwindje)

Veel mis met medicijngebruik ouderen
In januari jl. werd in een uitzending van Radar aan de kaak gesteld dat ouderen vaak teveel medicijnen slikken en dat er onvoldoende op wordt gelet of de combinatie van medicijnen die worden voorgeschreven nadelig kan zijn voor de gezondheid van de patiënt. Sommige medicijnen geven ernstige bijwerkingen.

Van het bestuur
De voorzitter vertelt over de activiteiten waar de vereniging zich mee bezighoudt.

Scoliosezorg moet beter
Sinds 2009 heeft de Vereniging van scoliosepatiënten onder de titel ‘Scoliosezorg moet beter’ grote stappen gezet om de kwaliteit van de scoliosezorg in Nederland te verbeteren. Op grond van ons onderzoek in 2009 naar de situatie van 2008 hebben we kwaliteitscriteria ontwikkeld en ons ingezet om de organisatie van de zorg in ziekenhuizen te verbeteren.

Aankondiging bijeenkomsten

Vacatures

De sensibiliteit van het lichaam
(Culturele bijdrage)

Inhoud Werveldingen4YOU!

  • De artikelen in deze speciale kleurenkrant voor jongeren:
  • Nieuw jeugdredactielid stelt zich voor
  • ‘Het heeft heel erg geholpen om er van tevoren over te praten’ (een meisje vertelt over haar scolioseoperatie)
  • Verhaal van een meisje dat een brace draagt
  • Gespot op het web
  • Neem een kijkje op onze website
  • Scoliose-polsbandje

Weblinks waarnaar wordt verwezen in de artikelen in Wervelingen:

Vergoeding lidmaatschap patiëntenvereniging

Op de website van de CG-Raad staat een overzicht van de zorgverzekeraars die het lidmaatschap van een patiëntenvereniging vergoeden. Klik hier voor het overzicht.

Scoliose en andere aandoeningen:
www.erfelijkheid.nl
www.syringo-chiari.info
www.med-sed.nl
www.marfansyndroom.nl
www.ehlers-danlos.nl
www.rett.nl

De brievenbus
www.vsn.nl

Veel mis met medicijngebruik ouderen
www.trosradar.nl


Om de bestanden goed te kunnen bekijken heeft u Adobe PDF Reader nodig.
Klik op onderstaande button om de gratis reader te downloaden en installeren.