Wervelingen Lente 2015

Inhoud Wervelingen lente 2015

In het lentenummer wordt aandacht besteed aan de volgende onderwerpen.

 

Congenitale scoliose, wat is dat?

Congenitaal betekent: aangeboren. Congenitale scoliose ontstaat door een of meerdere aangeboren wervelafwijkingen, zoals halve wervels of wervels die aan een kant aan elkaar vastgegroeid zijn. Veel congenitale wervelafwijkingen zitten op meer dan één plaats in de wervelkolom. Deze afwijkingen ontstaan tijdens de eerste zes weken van de zwangerschap als het weefsel en de structuur van de wervelkolom worden gevormd.

 

Voor kinderen met ernstig vergroeide ruggen is het een zegen, maar:

 

‘Er is geen geld voor ‘revolutionaire’ operatietechniek’

 

Begin vorig jaar was het ‘breaking news’ in de media: in het Universitair Medisch Centrum Utrecht was voor het eerst een magnetisch uitschuifbare correctiestaaf aangebracht in een vergroeide rug. Een revolutionaire operatie werd het genoemd. Nu we meer dan een jaar verder zijn, willen we graag van prof. dr. R.M. Castelein, hoofd orthopedie in het UMCU, weten hoe de stand van zaken is op dit moment.

 

Britt groeit na haar operatie als kool

Een interview met Britt, haar moeder en zusje. Britt is 12 jaar en heeft aangeboren scoliose met ernstige vergroeiingen. Ze is een beetje beroemd want ze is het eerste meisje bij wie in het UMC Utrecht in december 2013 magnetisch uitschuifbare staven werden ingebracht. Daar werd begin 2014 melding van gemaakt in diverse kranten en ook op tv.

 

Spineguide - de ontwikkeling van een nieuwe behandelmethode voor scoliosepatiënten

In het zomernummer 2010 van Wervelingen stond een artikel over het onderzoek, genaamd ‘Spineguide’, naar een nieuwe behandelmethode voor patiënten met scoliose. Dr. Chris Arts had dat jaar subsidie gekregen om verder onderzoek te doen. Het gaat om een 3D-correctie van de afwijking door middel van nieuwe chirurgische technieken en materialen. Hoe is de stand van zaken op dit moment?

 

Promotieonderzoek naar ontstaanswijze idiopathische scoliose

Dr. T.P.C. Schlösseris op 14 november 2014 gepromoveerd aan de Universiteit van Utrecht op het proefschrift:

“Adolescent Idiopathic Scoliosis: From Normal Spinal Anatomy To Three-Dimensional Deformity.”

 

In dit promotieonderzoek heeft het onderzoeksteam van het UMC Utrecht de ontstaanswijze van de meest voorkomende vorm van scoliose, namelijk idiopathische scoliose, nader onderzocht.Voor de totstandkoming van dit proefschrift is er onderzoek gedaan in binnen- en buitenland, waaronder het Alfred I DuPont Hospital for Children in de Verenigde Staten en de Chinese University of Hong Kong. Deze onderzoekslijn wordt al jaren geleid door prof. dr. R.M. Castelein.

 

Afstudeeronderzoek naar arts-patiëntcommunicatie

door Ester Floor (bestuurslid Vereniging van scoliosepatiënten)

 

In het kader van mijn afstudeertraject voor de masterstudie Communicatiewetenschap aan de VU in Amsterdam, deed ik in het voorjaar van 2014 onderzoek naar de voorkeuren van adolescente scoliosepatiënten voor de communicatie met hun arts. Ik was vooral benieuwd of online communicatie een mogelijkheid was binnen de arts-patiëntcommunicatie en of dit de zogenaamde patiënt aftercare zou kunnen verbeteren. Patiënt aftercare omvat alle nazorgacties die genomen worden door de behandelaar.

 

Mijn dochter vindt dat zij veel baat heeft bij de Dorntherapie”

Interview met de moeder van een meisje met scoliose dat door het volgen van de Dorntherapie een stuk minder last heeft van haar rug. Ze wil dit graag onder de aandacht brengen van andere scoliosepatiënten.

 

De brievenbus

Ingezonden brief van een vrouw die baat heeft bij Fysio Physics

 

Het meisje met dat korset… (ervaringsverhaal)

“Er klopt hier iets niet…” Met die woorden is het zo’n 22 jaar geleden allemaal begonnen. Terwijl mijn toenmalige huisarts naar mijn longen luisterde, was zijn conclusie dat ik niet alleen CARA (nu: COPD) had maar dat er tevens iets mis was met mijn rug. In het ziekenhuis werd al snel scoliose bij mij vastgesteld. Vanaf dat moment ben ik meerdere malen op de röntgenfoto gezet en kreeg ik een korset (Bostonbrace) aangemeten.

 

Het vege lijf gered (column)

 

Tip van een van onze redactieleden over het gebruik van een ‘vervelende’ rugzak.

 

Boekennieuws

  1. Boek ‘Die verdraaide rug’ met blogs die Angelique van Acquoij bijhield ten tijde van de scolioseoperatie van haar zoon.
  2. Boek ‘Beter zieken’- een gezonde kijk op ziek leven. Auteur: Tien van Vliet.

 

Van het bestuur

De voorzitter vertelt over de activiteiten waar de vereniging zich mee bezighoudt

 

Even voorstellen: nieuw redactielid

 

Toekomstige artsen maken kennis met patiëntenorganisaties

Op 9 en 12 januari jl. organiseerden het VU Medisch Centrum en Ieder(in), de netwerkorganisatie voor mensen met een chronische aandoening, samen vier bijeenkomsten voor
tweedejaars studenten geneeskunde met vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties.

 

Lezersenquête Wervelingen

De lezers van Wervelingen worden gevraagd de online enquête in te vullen op onze website (www.scoliose.nl/nieuws).

 

Kom ook naar de Back-talk.dag!

Ieder jaar wordt eind juni internationaal de ‘Scoliosis Awareness Day’ (ISAD)* georganiseerd. Ook in Nederland besteden wij aandacht aan dit van oorsprong Engelse initiatief om meer aandacht voor en bewustwording over scoliose te vragen. Dit jaar zal in juni onze Back-talk.dag voor jongeren speciaal in het teken staan van deze ‘Scoliosis Awareness Day’. Op zaterdag 13 juni nodigen wij alle jeugdleden en hun ouders uit in de Urban Strandtent Zandfoort aan de Eem in Amersfoort. Jongeren tussen de 12 en 18 jaar zijn vanaf 10:00 uur welkom en kunnen hun ouders of één ouder en één introducé meenemen.

 

Op zaterdag 11 april a.s. bent u welkom in ons Scoliosecafé in Den Haag!

Het Scoliosecafé is een ontmoetingsplaats voor leden van de Vereniging van scoliosepatiënten. Het doel is stimuleren van de onderlinge contacten en uitwisseling van ervaringen van scoliosepatiënten en hun deelgenoten, zoals partners en ouders. Gezeten rond een tafel, met een drankje en een hapje erbij, komen verschillende onderwerpen aan bod.

 

Wilt u zich inzetten als vrijwilliger bij onze vereniging?

De Vereniging van scoliosepatiënten bestaat dankzij de inzet van actieve vrijwilligers. Als vrijwilliger behartigt u de belangen van patiënten. Dankzij onze vrijwilligers kunnen we nog meer betekenen voor scoliosepatiënten en hun familie. Wij zijn dringend op zoek naar een vervanger van onze huidige BESTUURSSECRETARIS en een opvolger voor de EINDREDACTEUR van Wervelingen. Zie de vacatures op onze website.

Uitnodiging Algemene Ledenvergadering

Maandag 8 juni 2015, van 19.30 tot 20.30 uur PGO Support, Daltonlaan 600, 3584 BK Utrecht

 

 

Inhoud Werveldingen4YOU!

 

De artikelen in dit speciale katern voor jongeren:

  • Even voorstellen: nieuw jeugdredactielid
  • “Binnenkort hoop ik weer op het volleybalveld te staan!” (Ervaringsverhaal van een jongen van 15).
  • Geen spijt van studiekeuze!
  • Lichtpuntje
  • Zes dingen die helpen als je je rug zat bent
  • Apps 4you!

Om de bestanden goed te kunnen bekijken heeft u Adobe PDF Reader nodig.
Klik op onderstaande button om de gratis reader te downloaden en installeren.