Wervelingen Winter 2012

Het winternummer heeft als thema ‘scoliose en ouder worden’.

Behandeling scoliose op oudere leeftijd
‘Operatie niet altijd de oplossing van het probleem’
Het Amphia Ziekenhuis in Breda heeft de behandeling van scoliosepatiënten hoog in het vaandel staan. Orthopedisch chirurg Eric Hoebink krijgt de laatste tijd veel vragen van oudere scoliosepatiënten over de mogelijkheden van behandeling. Bij het ouder worden nemen soms de klachten toe, maar een operatie is niet in alle gevallen de oplossing. Wat dan wel mogelijk is, horen we tijdens een interview met dr. Hoebink en fysiotherapeut Raimon Poulis.

Scoliose en ouder worden: leren omgaan met toenemende beperkingen
Iedereen die ouder wordt, krijgt te maken  met het feit dat je lichamelijk niet meer kunt wat je kon toen je 20 was. In die zin raakt iedereen beperkt: een sprintje 100 m in 10 seconden lukt niemand meer op latere leeftijd. Of je nu wel of niet een scoliose hebt: iedereen moet zich aan zijn of haar afnemende prestatieniveau aanpassen. Voor de een is dat geen probleem, voor anderen wel. Dat hangt samen met de ernst van de beperkingen.

Sommige scoliosepatiënten ondervinden al op jongere leeftijd (veel) meer beperkingen dan leeftijdsgenoten. Maar het hangt ook samen met je activiteiten en interesses.  Als je van televisiekijken houdt, heb je minder last van lichamelijke beperkingen dan als sporten je grote hobby is. Meer beperkingen betekent dus meestal: aanpassen. In onderstaand artikel kunt u lezen wat de huidige stand van de psychologische wetenschap daarover aanbeveelt.

Ouder worden met scoliose, hoe moet dat verder? (Ervaringsverhaal)
Tja, in de loop van mijn leven is het er niet beter op geworden. Ik heb van alles geprobeerd. De laatste jaren behalve veel wandelen en fietsen zelfs twee keer in de week fitness. Het mocht allemaal niet baten. Ik voelde de conditie van mijn rug, c.q. spieren steeds verder achteruit gaan. Regelmatig waren er langere perioden dat ik amper een half uurtje kon lopen. Fietsen bleek niet meer mogelijk bij het minste beetje weerstand. Gelukkig was de E-bike een uitkomst.

Plannen voor Nederlands wervelkolomregister gepresenteerd tijdens inauguratie Prof. dr. M. de Kleuver
“Grootste uitdaging is het leveren van bewijs voor effectiviteit van een behandeling”
Prof. dr. M. (Marinus) de Kleuver, hoogleraar wervelkolomchirurgie bij het VUmc in Amsterdam, pleit hiervoor in zijn oratie op 26 september jl. De redactie ging bij hem op gesprek.

De helft van de Nederlanders heeft regelmatig rugklachten. Hiervan wordt uiteindelijk een klein deel een of meer keer operatief geholpen. Rugoperaties zijn vaak complex, er zijn meestal dure implantaten voor nodig en ze zijn daardoor kostbaar. Het is van maatschappelijk belang dat we in Nederland kunnen garanderen dat dit goed gebeurt. Sterker nog, dat we waarde blijven toevoegen.

Back-talk.dag weer een groot succes!
Tijdens de Back-talk.dag - een speciale dag voor jongeren met scoliose en hun ouders - op zaterdag 3 november jl. wierp de jeugd zich enthousiast op het versieren van cupcakes en het stylen van nagels (zie het verslag in Werveldingen4YOU). Voor ouders en andere belangstellenden waren er twee workshops, begeleid door ontwikkelingspsycholoog Nel Kleverlaan en fysiotherapeut Micheline van der Hulst. Het waren verhelderend sessies, waarin herkenbaarheid van elkaars zorgen en vragen de boventoon voerde.

Hoe kun je als ouders het beste met een kind met scoliose omgaan?
Nel Kleverlaan begeleidt als ontwikkelingspsycholoog met specialisatie oncologie veel jonge mensen. Ze is bovendien regisseur van de DVD ‘Verdraaid lastig’. Tijdens deze middag zal zij geen richtlijnen aandragen met betrekking tot het kind met scoliose. Zij wil een discussie uitlokken, waarbij men kan leren van elkaars ervaringen. Nel heeft een aantal stellingen op papier gezet en de gesprekken komen al gauw op gang.

Als je kind een brace moet dragen of een operatie moet ondergaan…
Wat zijn de lichamelijke gevolgen en welke therapie is het beste?
Micheline van der Hulst is als fysiotherapeut verbonden aan het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam en maakt daar deel uit van het scolioseteam. Ze heeft ook meegewerkt aan de scoliose-DVD en is lid van de Raad van Advies van de Vereniging van scoliosepatiënten. Tijdens de Back-talk.dag verzorgde zij een workshop voor ouders en andere belangstellenden over de lichamelijke gevolgen van een scoliose en wat hier aan gedaan kan worden.

Het Scoliosecafé, een fijne ontmoetingsplek voor scoliosepatiënten
Op 3 oktober jl. organiseerde de vereniging voor het eerst het Scoliosecafé, met als doel de onderlinge contacten tussen scoliosepatiënten en hun deelgenoten, zoals partners en ouders, te stimuleren. Het Scoliosecafé vond plaats bij het Van der Valk Hotel in Breukelen, op slechts vijf minuten loopafstand van het station.

In gesprek met een lotgenoot…
Tijdens het Scoliosecafé raakten we in gesprek met Gustaaf Eblé. Geen onbekende voor de vereniging want zijn vak is boekhouder en sinds een aantal jaren zit hij in de kascontrolecommissie die de jaarrekeningen van de penningmeester controleert. Hij was graag bereid om voor Wervelingen wat vragen te beantwoorden.

Je kunt meer dan je denkt… zelfs als je scoliose hebt!
(Van een van onze redactieleden)
Al een aantal keer heb ik een poging ondernomen om zumba/aerobic/steps/buikdans te doen, maar heb het nooit afgemaakt. Bij wijze van experiment heb ik na de zomer maar weer eens de stap genomen. Dit keer bij een laagdrempelig sportschooltje in Utrecht bij mij om de hoek: Klarita Fit. De lessen bestaan uit een combinatie van Zumba, Aerobics, Steps. Ik besloot 10 lessen te volgen.

AWBZ, gemeente en regeerakkoorden…
Tijdens de Supportbeurs 2012 in Utrecht waren naast de vele informatiestands, van hulpmiddel tot vakantie, ook diverse lezingen en workshops te volgen. Het is ongelooflijk wat er eigenlijk allemaal ontwikkeld is. Voor mensen met een beperking zijn alle mogelijke voorzieningen voorhanden en een leven achter de geraniums zou dus qua moderne snufjes en bereidwilligheid van vrijwilligers en vakantieparken niet nodig hoeven te zijn.

Er is alleen één maar: dit alles valt alleen te realiseren als je geld of sponsors hebt of als je van de ABWZ-gelden gebruik kunt maken. In het laatste geval ben je dan vaak afhankelijk van de hoogte van de vergoeding die je kunt krijgen. En in de huidige tijd van bezuinigingen en plannen is de AWBZ-regeling er een waarop fors bezuinigd gaat worden. Want het lijkt wel mee te vallen: ‘slechts 5%’ bezuiniging op de huidige regeling. De werkelijkheid is zoals vaak toch anders.

Sommige dingen vergeet je nooit... (Ervaringsverhaal)
Toen ik dertien jaar oud was, werd bij mij scoliose gediagnosticeerd en ik werd niet lang daarna geopereerd volgens de Miami Moss methode*). Hoewel het intussen bijna dertien jaar geleden is dat ik een scolioseoperatie heb ondergaan, zal ik er geen moment van vergeten.

‘Vrijwilligers vormen de motor waardoor de vereniging in beweging blijft’
(Van een van onze bestuursleden)
Mijn vader was gedurende vele decennia actief in de sportwereld en gaf door zijn voorbeeld ons kinderen al op jonge leeftijd mee hoe belangrijk vrijwilligerswerk in een organisatie is. “Zonder al het werk dat vrijwilligers jaar in jaar uit belangeloos doen, kan een vereniging nooit draaiende worden gehouden. Zij zijn de motor en jij, als actief lid, krijgt er zelf ook heel veel voor terug”, waren zijn woorden en die woorden heb ik ter harte genomen.

Van het bestuur
De voorzitter vertelt over de activiteiten waar de vereniging zich mee bezighoudt.

VacaturesScoliose bij volwassenen (Stand van zaken)

Out of the box (Culturele bijdrage)

Inhoud Werveldingen4YOU!

  • De artikelen in deze speciale kleurenkrant voor jongeren:
  • Website scoliose4you.nl
  • Cupcakes en nagels versieren tijdens de Back-talk.dag
  • Even iets anders, laten we het over de degoe hebben…
  • Ben je ook zo druk met van alles en nog wat? Maak een planning!
  • Voor de laatste keer… (Lieve neemt afscheid van de jeugdredactie)
  • Moppen tappen

Om de bestanden goed te kunnen bekijken heeft u Adobe PDF Reader nodig.
Klik op onderstaande button om de gratis reader te downloaden en installeren.