Backtalkdag lente 2019

Op een prachtige zonnige dag organiseerde onze vereniging een Backtalkdag op de locatie Tolhuistuin, langs het IJ in Amsterdam. Terwijl de kinderen verschillende workshops volgden, was er voor de ouders een groepsgesprek onder leiding van Rosalie Hoorn (vrijwilliger van onze vereniging). In het voorstelrondje vertelde iedere ouder in het kort over de scoliose van zijn of haar zoon/dochter. Naarmate het gesprek vorderde, kwamen verschillende onderwerpen aan bod zoals late ontdekking scoliose, het dragen van een brace en welke kleding draag je erover, welke therapievorm is goed, de operatie en periode daarna en hoe motiveer je je puber voor het dragen van een brace of het ondergaan van een operatie.

Voor wat betreft het laatste onderwerp was er bij veel ouders de vraag: hoe motiveer je je kind om een brace te dragen of hoe overtuig je je zoon/dochter dat een operatie toch echt de beste oplossing is? Een moeder benoemt dat je op z’n tijd best streng mag zijn, maar dat er altijd een goede balans moet zijn tussen een dikke knuffel en een ‘schop onder de kont’. ‘Vanaf de eerste dag ben ik altijd op een hele lieve manier heel hard geweest. Ik zei: jij moet het doen! Maar we kochten ook samen mooie kleding die ze goed kon dragen in combinatie met haar brace’, vertelt een andere moeder. Ook wordt er veel over braces gesproken. Welke brace is goed, welke niet. Een Belgisch gezin, dat met dochter naar de Backtalkdag is gekomen om haar kennis te laten maken met andere kinderen met scoliose, heeft goede ervaringen met de Bostonbrace. Ondanks de brace sport dochter nog steeds zeer intensief en doet ze aan turnen. Een moeder vertelt dat haar dochter op schoolkamp ging en net haar brace droeg. Ze hebben toen een filmpje gemaakt waarin ze lieten zien hoe de brace aan en uit moest. Zo kon dochter toch mee en waren er twee klasgenoten die haar hielpen bij het aan- en uittrekken van de brace. Het blijkt dat de ouders wisselende ervaringen hebben met een brace. Op de vraag welke brace het beste is, is geen eenduidig antwoord te geven. Dit verschilt per persoon en heeft bovendien te maken met de ernst van de scoliose bij ontdekking.

Wat verder opviel waren diverse verhalen van ouders over de ontdekking van scoliose bij zoon/dochter. En dan vooral de manier waarop. Bij het ene kind in een laat stadium, bij de ander per toeval. Het ontbreken van goede scoliose-screening, de buktest die niet meer verplicht is op school, blijkt dus nog steeds een punt van zorg.

Allesomvattend kijken wij terug op een geslaagde dag voor ouders en kinderen. We hopen jullie later nog eens te ontmoeten tijdens een scoliosecafé of een volgende Backtalkdag.

Door Anneke Poelma