“Een bijzondere ervaring: wakker worden zonder pijn”

INGEZONDEN DOOR RACHEL DE VRIES

“Scoliose gaat niet over, je hebt het levenslang”, was de titel van mijn ervaringsverhaal dat ik een jaar geleden, in Wervelingen, met de lezers mocht delen. In deze editie vertel ik graag, hoe het nu een jaar later met mij gaat.

Een asymmetrisch lichaam

Ruim twintig jaar volgde ik verschillende therapieën om maar op de been te kunnen blijven en mijn pijn zoveel mogelijk dragelijk te houden. Desondanks ging het een jaar of drie geleden steeds slechter met mijn rug. De therapieën waren vooral gericht op symptoombestrijding, waardoor ik in een vicieuze cirkel terecht kwam. Ik had moeite met langdurig staan en zitten, kon geen lange wandelingen meer maken, laat staan intensief sporten en hardlopen. Naast de pijn in mijn rug had ik een beklemmend gevoel onder mijn rechterrib, een tintelend gevoel in mijn rechterheup en diverse ander vage klachten. Ik heb hiervoor meerdere zieken- huizen in Nederland en België bezocht, allen konden weinig tot niets voor me betekenen. Mijn scoliose was, met zo’n 28 graden, niet ernstig genoeg voor een operatie. Gelukkig maar, alleen nam dat helaas niet weg dat ik dag en nacht geconfronteerd werd met veel pijn en vage klachten. Ik was de wanhoop nabij en voelde mij gevangen in een asymmetrisch lichaam, dat zorgde voor veel pijn en mij meer en meer beperkte in mijn sociaal leven.

Intensieve Schroth (BSPTS) therapie

Gedreven en vastbesloten als ik was, ging ik niet bij de pakken neer zitten en ging ik zelf op zoek naar een therapie specifiek voor scoliosepatiënten. Via internet kwam ik in aanraking met de Schroth-therapie volgens de BSPTS- methode (Barcelona Scoliosis Physio Therapie School) en was er al snel van overtuigd dat die therapie mij zou kunnen helpen. In de zomer van 2015 startte ik met de intensieve vorm van deze Schroth therapie bij de Scoliosis Care Clinic in Nederland. Toen nog niet wetende dat dit mijn leven voorgoed zou doen veranderen. Het programma, gegeven door deskundige Schroth gecertificeerde BSPTS (fysio) therapeuten bestond uit een intensief oefenprogramma van twee keer twee weken. Met een voor mij specifiek op mijn type scoliose op maat gemaakt oefenprogramma, boekte ik al direct een enorm resultaat. Thuis ging ik vervolgens met de oefeningen (vijf keer per week een uur trainen) fanatiek en gedisciplineerd aan de slag. Dat was voor mij geen straf, ik wilde niet terug naar waar ik vandaan kwam, dus bleef ik trainen en nog eens trainen. Door het doen van de oefe ningen was er een afname van mijn scoliose naar zo’n 19 graden, wat voor een volwassene een enorm resultaat is. Na één jaar bleek mijn rug voldoende stabiel te zijn en mocht ik terug naar een oefenschema van drie keer per week een uur trainen. Daarnaast ben ik geleidelijk weer begonnen met conditietraining en hardlopen en ook dat gaat heel goed, iedere keer als ik ga hardlopen ben ik zo blij dat ik ook dat weer kan. Iets wat ik nu ruim een jaar geleden niet had durven dromen. Uiteraard ben en blijf ik levenslang een scoliosepatiënt. Maar ik kan nu zelf, met het drie keer per week gedisciplineerd doen van de oefeningen, zorgen voor een aanzienlijke afname van de graden. Hierdoor ben ik zo goed als symmetrisch en pijnvrij.

Niet meer achterom kijken, maar vooruit

Voor velen is het misschien vreemd om te horen, dat het in eerste instantie gewoon wennen is aan een leven zonder pijn. Al zoveel jaren sta je ermee op en ga je ermee naar bed, het zit in je systeem, in je lijf en in je hoofd. Het is soms zelfs gewoon nog moeilijk te bevatten en als ik terugdenk aan de tijd dat ik de wanhoop nabij was, emotioneert het mij. Ik volgde diverse therapieën per week en toch liet mijn lichaam mij steeds meer en meer in de steek. Het is voor mij echt onvoorstelbaar dat in Nederland deze behandelmethode tot dusver nagenoeg onbekend was. Vanwege de positief behaalde resultaten, welke ik inmiddels persoonlijk mag en kan beamen, doet deze nu gelukkig snel zijn intrede. Ik ben dan ook zeer verheugd dat door een aanpassing in het behandelaanbod van de Scoliosis Care Clinic, waarbij ze sinds september van dit jaar werken vanuit een multidisciplinair team, de intensieve Schroth (BSPTS) therapie in aanmerking komt voor vergoeding vanuit de basisverzekering. Door deze aanpassing kan iedereen die deze therapie nodig heeft en hem in Nederland wil volgen, hiervoor met een ver wijzing in aanmerking komen. Deze vergoeding kwam voor mij spijtig genoeg te laat, maar ik beschikte gelukkig zelf over de noodzakelijke financiële middelen, wat het meer dan waard is geweest. Je gezondheid is tenslotte onbetaalbaar.

Scoliose en Scheuermann vraagt om een aanpak op maat

Een therapie voor scoliose en Scheuermann patiënten volstaat in mijn optiek niet alleen met de veelvoorkomende reguliere aanpak. Uiteraard is het voor deze patiënten van groot belang om veel te bewegen bijvoorbeeld met gebruikmaking van bewegingstherapie en voldoende te sporten. Ik kan alleen maar zeggen ga niet bij de pakken neerzitten, wacht niet af maar ga zelf op zoek naar wat jij denkt dat je lichaam nodig heeft.

Een leven met scoliose

Mijn naam is Lilian en ik ben 16 jaar oud. Ik houd van turnen en volg een mbo 4 opleiding media en communicatie. Toen ik 12 jaar oud was werd er scoliose bij mij ontdekt. Ik heb daarvoor twee jaar een brace gedragen.

Het begon allemaal toen mijn fysio mijn rug wilde bekijken. Ineens zei ze: ‘’Wil je even bukken?’’ Ze zag meteen dat mijn rug scheef stond en vertelde dat ik een afspraak moest gaan maken voor een röntgenfoto. Ik had geen idee waar ze het over had of wat scoliose was.

Mijn moeder maakte een afspraak in het ziekenhuis en ik liet even later een foto maken. Samen met mijn moeder ging ik naar mijn eerste scoliosespreekuur. Op dat spreekuur keek de orthopeed naar de foto en mat mijn bochten op. Het was wel even schrikken, want één bocht was 25 graden en de andere 45 graden. Nog 5 graden stijgen en ik zou een operatie moeten. Mijn maten voor een brace werden meteen opgemeten.

Na het gesprek is er een afspraak gemaakt om mijn brace op maat te laten maken, alles ging ineens wel heel snel, maar ik probeerde alles zo positief mogelijk in te zien (ik ben nogal een optimist). Toen was de dag dat mijn brace werd aangemeten. Het duurde wel ruim 3 uur. Mijn vader en ik zaten steeds te wachten tot de instrumentmaker terugkwam, hij zette wat lijntjes en was weer een half uur weg. Af en toe dronken we een kopje thee uit de automaat wat niet al te best smaakte, maar we deden het er maar mee. Af en toe maakte ik wat grapjes over wat de voordelen konden zijn van de brace, want echt niet dat ik negatief erover ging denken. (Stiekem vond ik het natuurlijk wel een beetje moeilijk.)

Toen ging het beginnen, ik moest gaan wennen aan mijn brace. De eerste twee weken waren (zoals de instrumentmaker al had gezegd) het zwaarste, want ik werd misselijk als ik toch heel veel ging eten met mijn brace aan, de bank zat niet lekker (dus bleef ik maar lekker eigenwijs staan) en ik vond het allemaal maar veel te strak zitten. Na die twee weken ging het wel steeds beter. Ik droeg mijn brace heel trouw en vaak zonder te zeuren, want ik wist waar ik het voor deed en ik zou echt niet opgeven.

Oké tuurlijk, op sommige momenten kon ik mijn brace het raam wel uitgooien (wat ik overigens nooit heb gedaan, haha). Ook maakte het me soms onzeker, verdrietig en boos dat dit mij moest overkomen. En dat mag ook, want het is niet leuk en je hoeft het ook helemaal niet leuk te vinden, maar onthoud waar je het voor doet en wees trots op jezelf. Ga je er ook zeker niet voor schamen, dat is nergens voor nodig, het hoort nou eenmaal bij je en mensen zijn eerder benieuwd naar wat het is dan dat ze het raar vinden.

Na twee jaar zei de orthopeed dat ik mocht gaan afbouwen en geen brace meer hoefde. Mijn hart maakte wel even een sprongetje. Wauw eindelijk was het zover, dat was echt waar ik die twee jaar naar uitgekeken had. En het mooiste was dat mijn bocht van 45 graden terug was gegaan naar 30 graden, maar mijn andere bocht van 25 graden was gestegen naar ongeveer 30 graden. Daardoor was mijn rug wel goed in balans, dus dat de ene bocht was gestegen was geen probleem.

Tot op de dag van vandaag ben ik onwijs blij dat ik die twee jaar een brace heb gedragen. Het is het zo waard geweest. Ik heb nog wel fysio, de pijn gaat natuurlijk niet helemaal meer weg, maar ik doe erg mijn best om mijn spieren te blijven trainen. Dat mijn nek en rug vaak nog wel pijn doen weerhoudt mij nergens van, ik doe gewoon lekker wat ik leuk vind. Dit hoort nou eenmaal bij mij en heb het geaccepteerd. Me er druk over gaan maken maakt het toch niet beter, dus kan ik maar beter het beste uit het leven halen.