Ik heb het risico, of ik heb de garantie dat het fout gaat

Jeroen en zijn vrouw Audrey kozen voor het risico. Door de nuchtere benadering van zijn situatie, door een ernstige scoliose die erg progressief was, was een operatie de enige optie en zij gingen ervoor. Nu ruim vijf jaar geleden.

Jeroen was 16 jaar toen bij hem een scoliose van 25 graden werd vastgesteld. Het duurde elf jaar voordat er een operatie volgde. De bocht was toen gegroeid naar 68 graden. De foto die op zijn 16e gemaakt werd was toen de reden om een korset aan te meten. Helaas, een jongen van 16 is nu eenmaal over het algemeen niet de meest gemotiveerde persoon om een korset te dragen. Het ging dus al snel aan de kant. In de jaren daarna is er geen opvolging geweest bij specialist of huisarts. Hij zegt nu dat er vaker controles hadden moeten zijn en foto’s gemaakt hadden moeten worden.

Pijn is niet normaal

In de jaren voor de operatie ging er nooit een belletje rinkelen als er een verandering plaatsvond in zijn lijf. Jeroen kromp bijvoorbeeld een paar centimeter en hij had veel pijn. De altijd zeurende achtergrondpijn hoorde er gewoon bij. Pas als hij moest gaan liggen nam hij het serieus. Zoals hij zegt: “De verslechtering gaat geleidelijk. Je pijngrens groeit mee.” Achteraf denkt hij: “Halleluja, we hebben duizend signalen gemist en dat is jammer.” Zeker toen hij na zijn operatie nergens last meer van had. Zijn advies is, nadat scoliose is vastgesteld, met je huisarts te praten als je pijn hebt, of bijvoorbeeld kortademig bent of moet hoesten. Nare gevolgen kunnen zo deels voorkomen worden. Bij Jeroen was in ieder geval na al die jaren het risico op complicaties groter en de operatie was nogal complex. Er was van tevoren enige onzekerheid over het plan van aanpak. Uiteindelijk is Jeroen ‘gewoon’ via de rug geopereerd. En “Gelukkig is het muntje de goede kant opgevallen.”

Ik loop altijd de bocht om

Jeroen en Audrey zijn heel erg te spreken over de openheid van de arts die alles zeer uitgebreid met hen besprak. De arts paste zich goed aan bij de rationele benadering van Jeroen. Ze ondervonden wederzijds respect en vertrouwen in elkaar. Audrey is ervan overtuigd dat de beste keuzes gemaakt zijn, maar vraagt zich wel af of de operatie ‘voor zijn hele leven’ is. Na de operatie was Jeroen kaarsrecht. Zijn schouders stonden recht en de tordering van de ribbenkast was weg. Toch… het lichaam neigde weer naar de ‘voorkeurshouding’; een schouder staat wat lager en ook is er weer een lichte tordering van de rib- benkast. Dat is echter nu weer gestabiliseerd en in het dagelijks leven ondervindt Jeroen daar geen enkel probleem van. Na vijf maanden kon hij weer aan het werk. In eerste instantie vanuit huis, later weer bij zijn werkgever. Bovendien had hun prachtige huis niet gebouwd kunnen worden voor zijn operatie. Hij zou het niet aangekund hebben.

10 centimeter

We hebben veel gelachten tijdens ons gesprek. Zo vertelde Audrey – met haar Franse tongval – dat toen ze Jeroen vijf dagen na de operatie mee naar huis mocht nemen ze reed alsof ze ‘een auto vol met eieren had, zo voorzichtig’. Jeroen was door de operatie 10 centimeter langer geworden en stootte plotseling vaak zijn hoofd. Zijn gewoonte om water uit de kraan te drinken gaf ook een rare verrassing. De kraan was ineens 10 centimeter lager en zijn rug was stijf… Een verandering in je lichaam gaat normaal gezien geleidelijk. Hij moest wennen aan zijn nieuwe lichaam. Achteraf was het wel grappig je lijf opnieuw te leren kennen en er mee om leren gaan.

Opa en oma pakket

‘Dokter’ Google kan een slechte en een goede raadgever zijn. Enerzijds schrokken Jeroen en Audrey van de horrorverhalen, maar anderzijds hielp hen dat ook bij hun beslissing tot opereren. Verder vonden ze veel tips voor de revalidatieperiode. Ze schaften bijvoorbeeld een sta-op-stoel en een elektrisch bed aan. Opstaan kon hierdoor zelfstandig. Verder vonden ze tips over handige badkameraccessoires, een kruk, antislipmatten, een grijper om iets op te rapen, enzovoort. Ze noemen dat het ‘opa- en omapakket’. Het was een heel prettig gesprek met Jeroen en Audrey. Zij vertelden heel openhartig over hun leven. Ze zijn beide wetenschapper en ik merkte dat ze opties uitgebreid onderzoeken. Hun beslissingen nemen ze zeer afgewogen. Ze vormen een liefdevol echtpaar, ze zijn er voor elkaar en zien hun toekomst optimistisch en gelukkig tegemoet.

Nieuw inzicht

Na anderhalf uur nemen we afscheid. Jeroen helpt me bij het aandoen van mijn jas. Dat vind ik altijd een lastige. Nu weet ik ook waarom. Jeroen heeft het ook: door je tordering is het lastig je tweede arm de mouw in te bewegen… Voor dat inzicht moet je dan 60 worden!

Door Anja Akkermans