Interview met Bart

Ervaringsverhaal

Van een kromming van 15 graden naar een kromming van 72 graden thoracaal en 68 graden lumbaal. Het overkwam Bart van Heck, 37 jaar en afkomstig uit het Drentse Assen. Bart belde naar de Scoliose-infolijn om zijn verhaal kenbaar maken en wij spraken hem kort daarna.

“Mijn kromming, inclusief beenlengteverschil, is door een schoolarts ontdekt toen ik een jaar of 7 was. Ik werd doorverwezen naar een ziekenhuis.” Bart volgde enkele jaren cesartherapie en droeg van zijn 14e tot 18e een Bostonbrace. De kromming bleef stabiel en Bart was volgroeid, dus de bracebehandeling werd gestopt. “Tot ongeveer 2014 heb ik redelijk klachtenvrij kunnen leven. Maar toen kreeg ik last van onder andere pijn in mijn linkerbeen, moeite met lang lopen en staan en steeds meer rugklachten. Ik stond er op dat moment nog niet bij stil dat het krachtverlies in mijn linkerbeen door mijn scoliose kwam. De klachten zijn begon- nen toen ik bezig was mijn huis verkoopklaar te maken, er moest namelijk nog veel aan gebeuren.” Bart ging opnieuw naar de huisarts en werd doorverwezen naar een ziekenhuis. Daar bleek zijn kromming flink te zijn toegenomen, 46 graden thoracaal en 41 graden lumbaal. “Volgens de arts zat ik op de grens voor een operatie, maar ik kreeg uiteindelijk te horen dat men niets voor mij kon betekenen. Met een verwijzing voor een revalidatiearts stond ik weer buiten.” De revalidatiearts adviseerde Bart vervolgens om te gaan sporten, met hulp van een fysiotherapeut. Enigszins verbaasd door de mededeling dat men niets voor hem kon doen, besloot Bart te beginnen met krachttraining, yoga en fysio. Mede door het sporten viel Bart 13 kilo af. Een tijdje bleef de situatie stabiel.

Van ‘leer er maar mee leven’ naar een second opinion

In de zomer van 2016 verslechterde de situatie. “Ik had het gevoel dat mijn ribben op mijn bekken steunden. Ik ging terug naar de revalidatiearts en in een multidisciplinair overleg werd wederom geconcludeerd dat er niets aan mijn scoliose gedaan kon worden. Ik kreeg te horen dat ik er maar mee moest leren leven. Dat kon en wilde ik niet accepteren, dus besloot ik een second opinion aan te vragen. In januari van dit jaar werd geconstateerd dat mijn kromming veel slechter was dan voorgaande metingen: 72 graden thoracaal en 68 graden lumbaal. Eindelijk een verklaring voor mijn klachten”, dacht ik. Maar ik was ook boos en verdrietig. Hoe had het zo kunnen komen dat mijn kromming ernstig verslechterd was? Daarbij bleek ik ook nog drie versleten wervels en een zenuwblokkade te hebben.” In mei kreeg Bart het verlossende telefoontje van zijn orthopeed: een operatie was de beste oplossing.

Gevolgen voor werk en leven

“Vanaf mijn 17e tot 23e heb ik in de bouw gewerkt. Verder heb ik een opleiding tot verpleegkundige gevolgd en was ik timmerman. Banen die, achteraf gezien, voor mijn rug te zwaar bleken. Maar ik ‘wist niet beter’. Misschien moeten jongeren met scoliose beter begeleid worden in hun beroepskeuze. Ik kom helaas uit een gezin waarin ik die ondersteuning niet heb gekregen. Zelf was ik daar op dat moment te jong voor en dacht er niet over na, ik wilde het liefst zo snel mogelijk aan het werk.“ Na jaren verschillende banen te hebben gehad, raakte Bart, als gevolg van zijn rugklachten, zijn baan kwijt. “Ik moest in 2014 stoppen met de opleiding verpleegkundige (BBL), omdat mijn rugklachten opspeelden. Ik stuitte op veel onbegrip bij het UWV, maar ik ben nu bezig met omscholing, de opleiding Transport en Logistiek. Ik heb eerst een operatie in het vooruitzicht en ik hoop dat mijn gezondheidssituatie daarna snel verbetert.”

Mannen en scoliose

Overal waar je de zoekterm scoliose intikt, komt naar voren dat scoliose veel vaker bij vrouwen dan bij mannen voorkomt. Ook in Wervelingen zijn het vaak vrouwen die hun verhaal doen. Dat was ook een van de redenen van Bart’s telefoontje naar de Scoliose-infolijn. Hij wilde zijn verhaal doen, maar ook andere mannen aanspreken. “Mijn boodschap voor andere mannen is: Heb je scoliose, kom er dan openlijk voor uit. Ik heb dat niet gedaan en daar heb ik spijt van. Durf om hulp te vragen, zoek contact met lotgenoten. Was ik er vroeger wel openlijk voor uitgekomen, dan had ik me wellicht nu in een heel andere positie bevonden. Als man denk je vaak: ach ‘niet piepen, gewoon doorgaan’, maar het was echt niet makkelijk om een brace te dragen. Net als veel meisjes schaamde ook ik me voor mijn brace.” Bart staat inmiddels op de wachtlijst voor een operatie. We blijven hem volgen en wensen hem alvast heel veel sterkte toe voor de aanstaande ingreep!

Door Anneke Poelma