Ongeveer 3 jaar geleden kwam ik via een Facebookpagina een berichtje tegen van Jet Peters. Ze vertelde haar verhaal en vroeg om ervaringen van andere scoliosepatiënten. Ik herkende mij in het verhaal en reageerde hierop. Zo ontstond er een mooi en fijn gesprek!

Jet was op zoek naar iemand die eerlijk zijn of haar mening gaf en die snapte wat zij voelde in plaats van al die verschillende meningen van de artsen die ze de afgelopen jaren al had gezien. Onlangs sprak ik Jet, nu 24 jaar en woonachtig in Leiden, tijdens een videobelgesprek en wat was het leuk en fijn om met een lotgenoot te praten!

Diagnose scoliose

Jet zat in 2011 in de brugklas toen de diagnose scoliose werd vastgesteld. Per toeval tijdens een gymles viel tijdens het bukken op dat ze scheef was. Ze werd doorgestuurd via de huisarts naar het LUMC in Leiden. Op dat moment had ze geen last van haar rug. Jet had twee bochten van rond de 50 graden. Er werd een Bostonbrace aangemeten en nadat ze deze ongeveer twee jaar gedragen had en er twee had versleten stopte deze behandeling, omdat ze was uitgegroeid. Jet was echt een doorzetter en droeg haar brace trouw ondanks de drukplekken en wondjes.

Welke weg bewandelen?

De brace had ervoor gezorgd dat de bochten stabiel bleven. Toch werden die in de jaren daarna weer erger. In september 2014 werd ze doorgestuurd naar het Erasmus in Rotterdam met twee bochten van thoracaal 52 en lumbaal 48 graden. Hier hebben ze Jet een aantal jaar gevolgd. De bochten bleven stabiel tot licht progressief voor ongeveer 5 jaar. Gedurende die jaren had Jet fysiek geen last van de bochten. Echter wist ze niet hoe de toekomst eruit zou komen te zien als ze wel of geen operatie zou ondergaan. Moest ze een operatie überhaupt ondergaan of waren er nog andere opties? Artsen gaven haar weinig tot geen doorslaggevend advies en de adviezen lagen ver uit elkaar. Ook een second opinion in de Sint-Maartenskliniek gaf geen duidelijkheid. Daarom ging ze zelf op zoek naar behandelingen en mensen die haar konden helpen. Ze heeft Schroththerapie gevolgd en liep ondertussen ook bij een psycholoog voor alle twijfels en onzekerheden die zich hadden opgestapeld. Schroththerapie heeft ervoor gezorgd dat Jet haar scoliose leerde kennen en de dingen die ze heeft geleerd past ze nog dagelijks toe. Helaas gaf het geen positieve resultaten voor haar diagnose.

Een deel-fixatie

Doordat ze goed contact had met een gepensioneerde orthopedisch instrumentmaker in het dorp heeft Jet in september 2020 op advies een afspraak gehad in het OLVG. Er werden nieuwe foto’s gemaakt en er kwam duidelijkheid. Er bestond namelijk de optie om alleen thoracaal de bocht te fixeren in plaats van de gehele rug. Deze optie had Jet nog niet vernomen en was door voldoende rugflexibiliteit voor haar een mogelijkheid. Ze kwam op een wachtlijst te staan voor een operatie. Inmiddels waren haar bochten thoracaal 54 en lumbaal 52 graden. De wachtlijst was een halfjaar, maar door corona kon Jet al na 3 maanden (december 2020) geopereerd worden. Dat was wel heel snel, maar dit heeft ze toch gedaan.

Als verpleegkundige leert Jet bij

Jet werd een dag van tevoren opgenomen en was zenuwachtig voor de operatie. Gelukkig had ze veel tips gekregen en was ze goed voorbereid. De eerste paar dagen had Jet gelukkig weinig pijn door de pijnstilling, maar dit veranderde helaas doordat de overgang van de epidurale pijnstilling naar de orale pijnstilling niet helemaal vlekkeloos verliep. Ze kreeg meer pijn, kreeg een lage bloeddruk en werd erg misselijk. Jet kon weinig binnenhouden waardoor ‘de schoenen van de verpleegkundige niet droog bleven’. Helaas mocht er ook weinig bezoek komen door corona.

Achteraf kan Jet er gelukkig om lachen, maar ze neemt haar ervaringen ook nu nog mee in haar eigen werk als verpleegkundige. Jet werkt in de thuiszorg, heeft een coördinerende functie en weet hoe belangrijk het is om extra aandacht en contact te hebben met de mensen, omdat ze zelf heeft ervaren hoe vervelend het is als dit belangrijke element ontbreekt.

Saamhorigheid in behandeling

Jet heeft geen spijt van de operatie, is goed hersteld en volgt fysiotherapie om haar rug sterk te houden. Ze kan nagenoeg alles weer, ook een heleboel dingen waarvan ze van tevoren dacht dit niet meer te kunnen. Ze heeft soms nog wel moeite met hoe het hele proces tot hier is verlopen. De bedoelingen waren goed in de ziekenhuizen, maar saamhorigheid in de behandeling rondom de scoliose werd door Jet gemist, waarbij mentale begeleiding een grote rol speelt. Ze heeft daarom inmiddels ook een brief verzonden naar een arts uit het Erasmus waarin ze haar ervaring heeft gedeeld.