Anny kreeg haar zelfstandigheid terug door neurostimulatie

Neurostimulatie

Anny van der Sanden vertelde een aantal jaren geleden haar levensverhaal in een eerdere Wervelingen. In december 2014 kreeg ze een neurostimulator en kon ze, na 30 jaar van pijn en ellende en jaren lang gebruik te hebben gemaakt van de rolstoel, ook haar scootmobiel de deur uit doen.

Versleten rug

Een versleten rug op je 36ste? Het overkwam Anny en ze onderging tientallen operaties waarbij haar rug en een deel van haar nek werden vastgezet. Dat betekende dat ze haar bewegingsvrijheid kwijt raakte en gebonden was aan de hulp van haar man en kinderen. Uiteindelijk na 22 jaar kreeg ze langzamerhand wat pijnverlichting dankzij zware medicatie. Na een moeilijke tijd van revalidatie kon ze weer wat langer in de auto zitten en ging ze opnieuw rijles nemen. In 2010 haalde ze voor de tweede keer haar rijbewijs. Maar er volgden meer tegenslagen zoals een nek- en borsthernia waaraan ze weer een aantal operaties te danken had. En het was toch weer de pijn die haar dwong om letterlijk een stapje terug te doen.

Laatste offensief

Omdat Anny de voortdurende pijnbestrijding met zware medicatie niet langer aankon, kwam er een gesprek met een team van specialisten in het ziekenhuis in Tilburg, waar ze de hernia-operaties aan haar nek en in het thoraxgebied had ondergaan. (De eerdere hernia operaties en het vastzetten van haar de rug vonden plaats in de Sint Maartenskliniek.) De neurochirurg, de orthopeed en de anesthesist kwamen tot de conclusie dat zij in aanmerking zou kunnen komen voor neurostimulatie. Ze meldde zich aan bij de St. Maartenskliniek en stapte in een proces dat nog bijna een jaar in beslag nam. Er waren intensieve gesprekken bij de psycholoog, die moest aantonen dat ze er psychisch sterk genoeg voor zou zijn. Er kwam een laatste poging om pijnbestrijding via het ruggenmerg te bewerkstelligen. Dat bleek niet mogelijk omdat de vastgegroeide wervels het aanprikken van het ruggenmerg verhinderden. Ze ging naar huis met het advies: neurostimulatie als enige redmiddel.

De operatie

Dan starten de voorbereidingen. Anny moet weken lang lijsten bijhouden over van alles en nog wat. Ook doet ze mee aan een onderzoeksproject voor studenten. Alles is interessant, omdat er in feite pas een goede tien jaar ervaring is met de uitwerkingen van neurostimulatie bij patiënten. Uiteindelijk is ze aan de beurt en wordt ze geopereerd in de dependance in Boxmeer. Zoals altijd komt ze ook nu doodziek en met veel pijn uit de narcose. Daardoor neemt ze niets op van de vragen en uitleg over de stimulator en gaat ze, in plaats van na een nacht, na twee nachten naar huis. Ze krijgt folders met informatie mee. Eenmaal thuis en weer een beetje bij haar positieven, blijkt dat ze eigenlijk alle informatie gemist heeft en niets begrijpt van de Engelstalige folders. Maar na con- tact met het ziekenhuis en haar vaste begeleider krijgt ze de handleiding in het Nederlands, waarmee ze beetje bij beetje leert omgaan met de ingeplante stimulator.

Een kastje in mijn bil

Ook dan duurt het nog een aantal weken voor Anny goed met de batterij in haar bil en de oplader uit de voeten kan. Ze probeert verschillende manieren om de batterij (twee keer per week) op te laden. Vanuit die batterij lopen elektroden met draadjes tot boven in haar rug. Het opladen duurt vier uur, maar als je moeilijk vier uur stil kunt zitten is dat een probleem. Uiteindelijk lukt het haar om ’s nachts op te laden, een hele verbetering. Als het gewenningsproces uiteindelijk voorbij is, blijkt dat deze manier van pijn bestrijden voor Anny heel wat oplevert.

Weer naar buiten

De pijnmedicatie heeft ze in enkele maanden helemaal afgebouwd, waardoor ze weer helder in haar hoofd is en niet voortdurend bezig is met het vermijden of onderdrukken van pijn. Daarvoor in de plaats is een prikkelend gevoel gekomen, maar dat vindt ze niet vervelend. Ze wandelt weer met haar rollator naar het dorp en doet daar de dagelijkse boodschappen. Ze is lid geworden van het kerkkoor en zingt twee keer per week, een keer in de kerk en een keer in de kapel van het verzorgingshuis bij haar in de buurt. Daar zit ze ook op vrijdagavond twee uur achter de counter en ver zorgt dan de koffie voor de bewoners. Ook gaat ze weer zelf lopend naar de apotheek. Ze is opnieuw in haar aangepaste auto gestapt en bezoekt een dag in de week haar moeder. “Natuurlijk heb ik nog wel mijn beperkingen” vertelt ze met een glimlach, “maar tot mijn grote voldoening tel ik weer mee als mens en niet alleen maar als patiënt.” Onlangs was ze bij een informatiemiddag in de Sint Maartenskliniek. Ze volgde daar twee workshops en hoorde dat neurostimulatie echt iets is voor de toekomst. Ze luisterde vol interesse naar twee dames van de Patiëntenvereniging voor Neurostimulatie (www.pvvn.nl) die veel nuttige informatie gaven.

Vertrouwen

Wat een verschil met enkele jaren geleden toen ik bij haar was voor het interview voor Wervelingen. Haar ogen stralen uit dat ze zich beter voelt en ook haar bewegingen zijn minder krampachtig. Uit haar verhaal klinkt vertrouwen en levenslust. Ondanks het feit dat ze een paar weken geleden een flinke smak maakte met haar aangepaste fiets, waardoor haar nek weer geblesseerd raakte. “Maar daar vinden ze in Tilburg wel iets op” lacht ze, “daar heb ik alle vertrouwen in.”

======================================

Pijnvermindering door neurostimulatie

In deze editie van Wervelingen kunnen jullie het verhaal lezen van Anny van der Sanden die vertelt over de behandeling van haar pijn door middel van neurostimulatie. Deze behandelmethode is wellicht niet bij iedereen bekend, daarom leek het ons goed om hier wat nader op in te gaan, zodat duidelijker wordt wat deze behandeling inhoudt.

Wat is neurostimulatie?

Bij neurostimulatie beïnvloed je de werking van het zenuwstelsel. Dit kan door middel van elektriciteit (kleine stroomstootjes) of medicijnen. Door de prikkels die het zenuwstelsel krijgt, vermindert de pijn. Hoe dit precies werkt, is nog niet helemaal duidelijk; er zijn meerdere complexe mechanismen die een rol spelen.

Toepassingen

Er zijn verschillende manieren waarop het principe van neurostimulatie wordt toegepast in de praktijk. De meest bekende hiervan is de Transcutane Electro Neuro Stimulatie (TENS). Zoals de naam al zegt is de TENS een manier van neurostimulatie die werkt door middel van stoomstootjes (electro) die door de huid heen (transcutaan) gegeven worden. Hierbij worden er elektrodes op de huid geplakt, die met draden verbonden zijn aan een kastje. In dat kastje zit een batterij van waaruit de stroomstootjes gegeven kunnen worden. De sterkte van de stroom kan zelf gereguleerd worden, per persoon verschilt het namelijk welke stroomsterkte effectief is. In principe is dit een zeer veilige manier van pijnbestrijding, echter is in sommige gevallen voorzichtigheid geboden, zoals bij patiënten die een pacemaker of een huidaandoening hebben.

Een andere toepassing van neurostimulatie is de Spinal Cord Stimulation, letterlijk stimulatie van het ruggenmerg. Dit werkt eigenlijk op dezelfde manier als de TENS, alleen zitten de elektrodes nu niet op de huid maar worden ze tijdens een operatie in het lichaam geplaatst langs het ruggenmerg. Van te voren is meestal met behulp van een TENS gekeken naar de effectiviteit van de elektrische stimulatie en de juiste plek om de elektrodes te plaatsen. Ook het kastje van waaruit de stroom afkomstig is, wordt tijdens de operatie in het lichaam geplaatst.

Voor wie is neurostimulatie?

Er zijn vele wetenschappelijke studies gedaan naar het resultaat van neurostimulatie bij verschillende groepen patiënten, met wisselende resultaten. Niet alle patiënten die neurostimulatie proberen, hebben hier baat bij, maar bij sommige patiënten is het zeer effectief in het bestrijden van (chronische) pijn. De soort pijn die de patient heeft, de oorzaak hiervan en de combinatie van ziekten of aandoeningen, bepalen voor een deel hoe groot de effectiviteit van de behandeling is. Een pijnbehandelteam in een ziekenhuis kan beoordelen wie in aanmerking komt voor een behandeling door middel van neurostimulatie.

Mocht u geïnteresseerd zijn in dit onderwerp, dan kunt u een kijkje nemen op de website van de Patiëntenvereniging voor Neurostimulatie: www.pvvn.nl.

Hoewel TENS apparaten gemakkelijk via internet te verkrijgen zijn, is het aan te bevelen om altijd eerst met een arts te spreken over de verschillende opties van pijnbestrijding. Daarnaast kan een TENS meestal vergoed worden door de verzekering als deze voorgeschreven wordt via een pijnbehandelteam van een ziekenhuis.

Door Annelies van der Sanden