Er is veel onderzoek gedaan naar de ervaringen van ouders van kinderen die gediagnosticeerd worden met adolescente idiopathische scoliose. Hierover is een artikel gepubliceerd dat een goed overzicht geeft van de uitkomsten van het onderzoek.
Het onderzoek was er op gericht om de behoeften en zorgen van de ouders omtrent de gezondheid van hun kinderen in kaart te brengen. Deze informatie kan zorgverleners helpen bij het ondersteunen van deze groep ouders. Naast de emotionele impact van de diagnose moeten ouders ook omgaan met de veranderende behoeftes van hun kind en dit integreren in het gezinsleven, daarnaast zijn ouders ook betrokken bij beslissingen rondom de gezondheidszorg van hun kind. Het is bekend dat de manier waarop ouders omgaan met de diagnose en aandoening ook van invloed is op de gezond- heidsuitkomsten van het kind. In het overzichtsartikel zijn studies tussen 2000 en 2020 opgenomen die dit vraagstuk beantwoorden. Uiteindelijk zijn de resultaten van 18 studies gebruikt. De meeste studies richten zich voornamelijk op de ervaringen van ouders van kinderen die geopereerd worden. De gemiddelde leeftijd van de kinderen varieert van 11,9 tot 17,3 jaar. De studies waren erg verschillend in opzet, onderzoeksvragen en methodiek. Toch kunnen er 3 thema’s onderscheiden worden die door meerdere studies zijn onderzocht: informatievoorziening, zorgen om de behandeling en het psychologisch welzijn.
Informatievoorziening
Ouders zoeken voornamelijk informatie op het internet. Maar door het gebrek aan kwaliteit van deze informatie zorgt dit ook vaak voor verwarring en stress. Dit onderstreept het belang van verwijzing naar betrouwbare websites door de behandelende arts. Ouders zullen dan ook beter in staat zijn om beslissingen te nemen over de zorg van hun kind en hunnen hun kind beter bijstaan.
Zorgen over de behandeling
De meeste studies hebben de zorgen van ouders onderzocht van wie een kind geopereerd wordt. Ouders geven aan dat zij zich zorgen maken over potentiële complicaties van een operatie, de pijn die hun kind kan ervaren en hoe zij pre- en postoperatief het beste voor hun kind kunnen zorgen. Een goede begeleiding en voorbereiding kan helpen om de ervaring van ouders en kind te verbeteren.
Psychisch welbevinden
Verschillende studies laten een verhoogde ongerustheid zien bij ouders van kinderen die net zijn gediagnosticeerd en tijdens chirurgische behandeling. Het is belangrijk om te erkennen wanneer deze ongerustheid optreedt, zodat er gezorgd kan worden voor gepaste ondersteuning. Veel ouders proberen optimistisch te blijven en steun op te zoeken tijdens deze moeilijke tijden. Dit onderstreept het belang van een sociaal netwerk.
Dit onderzoek geeft inzicht in de ervaringen van ouders en waar zij tegen aan lopen, maar in de literatuur ligt de focus vooral op de chirurgische behandeling van scoliose en de impact daarvan op de ouders. Er is meer onderzoek nodig naar de ervaringen van ouders tijdens alle fases van de ontwikkeling en behandeling van scoliose.
Bron: Gillian Motyer, Barbara Dooley, Patrick Kiely, Amanda Fitzgerald. Parents’ information needs, treatment concerns, and psychological well-being when their child is diagnosed with adolescent idiopathic scoliosis: A systematic review.
Patient Educ Couns. 2020 Nov 25;S0738-3991(20)30647-9