Scoliose maakte mij onzeker, maar dat is niet nodig

W4You - Ervaringen

We maken kennis met Nynke, jeugdredactielid

Hi!
Ik ben Nynke de Vries. Ik ben 15 jaar oud en ik woon in Gelderland, Harderwijk, samen met mijn moeder en drie zussen. Ik kan niet echt sporten door de rugpijn die ik heb vanwege mijn scoliose. Ik zing wel veel, dat kan natuurlijk makkelijk met scoliose 🙂 Schrijven doe ik ook vaak. Het zijn uitlaatkleppen voor stressmomenten, of als ik even niet meer weet wat ik moet doen.

En dat is drie

Toen ik scoliose kreeg had ik er geen last van, er was eigenlijk niks mis. Toch dachten ik en mijn moeder dat het verstandig was om naar een fysiotherapeut te gaan, mijn zus gaat naar dezelfde. Scoliose kan meer gezinsleden treffen, zo hebben twee van mijn zussen het ook. Omdat mijn ene zus al uitgegroeid was, had zij niet veel last van haar rug. Ik daarentegen kreeg eigenlijk steeds meer pijn, en het werd erger door stress. Ik kreeg veel stress door school en alle andere dingen. Ik liep al een tijdje bij de fysio, maar ik en mijn moeder dachten dat er voor de zekerheid een röntgenfoto gemaakt moest worden in het ziekenhuis, ik had nogal last.

Een brace en veel pijn

Het bleek dat ik toch maar beter een brace kon gaan dragen. Mijn graden waren gelukkig niet hoog genoeg om te opereren, maar ook niet laag genoeg om niks te doen. Een brace dan maar! Ik kreeg een dag-en-nachtbrace, dat was best moeilijk. Ik wist er niks van, ik moest er ook echt aan wennen en mijn kleding erop aanpassen. Op school begreep iedereen het, tuurlijk deden sommigen anders dan anderen maar het was oké. Het was zwaar en pijnlijk, ik had nog steeds rugpijn. Ik kon ook niet meer naar school fietsen. Nog steeds weten we niet waar al die rugpijn vandaan kwam. De brace werd uiteindelijk te klein en ik moest al een nieuwe, in best een korte tijd. In deze tijd ging het niet zo lekker met mijn rug. Ik had er nog steeds veel last van, maar toch probeerde ik weer te fietsen. Toen ik dat deed viel ik… Ik moest ook lang wachten op mijn nieuwe brace dus dat was allemaal niet zo fijn. Eigenlijk zat deze brace helemaal niet lekker en ik droeg hem nauwelijks naar school. Naast alle rugpijn en niet veel dragen kreeg ik uit het niets buikpijn. Door die buikpijn kon ik de brace ook niet echt meer in de nacht dragen.

Een gelukkige val

Toen besloten ik en mijn moeder naar een ander ziekenhuis te gaan. Daar werd mij aangeraden om een nachtbrace te nemen, dus ik hoefde mijn eigen brace alleen nog maar in de nacht te dragen. Dat vond ik heel fijn. Het ging wel goed, ik had nog steeds rugpijn maar het was wel okay. Een tijdje terug maakte ik weer een val, dit keer van een schommel en eigenlijk heeft dat alles beter gemaakt. Na die val voelde ik geen rugpijn meer. Sindsdien kan ik bijna alles weer, ik fiets, ik loop lange stukken en ik heb helemaal geen pijn meer. Ik slaap nog wel met mijn nachtbrace. Dat is tot nu toe mijn scoliose verhaal. Ik wil nog even zeggen: scoliose maakte mij onzeker, maar dat is niet nodig, we moeten houden van onze lichamen met littekens, krommingen en al!

Cheers to the miles it took to get here!

INTERVIEW MET HESTER BRON
DOOR LARA KARLIJN ELSMAN

Heyhoi! Mijn naam is Hester Bron. Ik ben 23 jaar en ik ben afgelopen jaar afgestudeerd aan de acteursopleiding. Ik werk momenteel als actrice bij theater De Steeg. Theater De Steeg maakt educatieve theaterstukken voor jongeren, dus denk aan voorstellingen over pesten, studiekeuze, Tweede Wereldoorlog, etc. De acteursopleiding die ik (in Groningen) gevolgd heb heeft mij erg geholpen wat betreft mijn rug, maar daar kom ik later op terug.

Eindeloze ziekenhuisbezoeken

Eerst mijn verhaal vanaf het begin. Op vroege leeftijd wist ik al dat ik scoliose had. Het zat (aan mijn moeders kant) in de familie, dus mijn moeder hield mij altijd goed in de gaten. Toen ik een jaar of 13 was, viel het mijn moeder al op. We zijn toen naar de huisarts gegaan en die zag inderdaad dat ik een scoliose had en dit in mijn groeiperiode wel erger zou worden. Ik ben toen doorverwezen naar het ziekenhuis. Ik werd hier op zich wel goed geholpen, maar voelde mij echt een ‘nummer’. Ook moesten we altijd uren wachten tot we eindelijk aan de beurt waren. Ik kan mij nog herinneren dat ik een afspraak om 11 uur ‘s ochtends had en we (mijn moeder en ik, want mijn moeder ging altijd met mij mee, wat heel fijn was) om half 5 pas aan de beurt waren. Ook mijn brace, die ik daar heb gekregen, zat me verschrikkelijk en deed erg pijn. Nu hoor ik je denken, een brace zit toch sowieso niet lekker? Nee, dat klopt. Maar deze deed mij echt heel erg veel pijn door gekke uitsteeksels, die eraan gemaakt waren. Vraag mij niet waarom.

Een andere arts

Na daar een jaar gezeten te hebben werd het ons teveel. Elke keer als we er kwamen moesten we uren en uren wachten en werden (voor mijn gevoel) niet goed geholpen. Toen zijn we (in overleg met de behandelend arts) tot de conclusie gekomen om naar het UMCG in Groningen te gaan (waar ik nu vanwege m’n afgelopen studie en huidige werk toevallig ook woon). Hier konden we direct terecht en werd er ook gelijk een afspraak gemaakt voor een nieuwe brace. Ik weet nog dat mijn dokter van het UMCG en degene die mijn nieuwe brace maakte, een beetje vreemd naar mijn oude brace keken. Zoiets geks hadden ze nog nooit gezien en hij was ook nog eens veel te klein!! Nou, dat verklaarde voor mij een hele boel en ook een soort opluchting dat mijn tweede brace dus waarschijnlijk minder pijn zou gaan doen. En ik had inderdaad gelijk. Mijn tweede brace zat veel fijner. Het blijft natuurlijk een brace en liever heb je hem niet. Maar als je er een hebt, is het zo belangrijk dat je een goeie hebt!

Scoliose als smoes

Ik was toen 14 jaar en zat op de middel- bare school. En zoals de meeste van jullie waarschijnlijk wel zullen weten, is dit een lastige leeftijd. Vooral als je scoliose hebt. Veel leeftijdsgenoten snapten niet waarom ik sommige dingen niet kon doen, zoals bij gym een levende piramide maken. “Hester, ga jij anders onder aan, want jij bent sterk!” en als ik ze dan over mijn rug vertelde ik ook wel eens reacties kreeg als: “Ja, ik heb toch ook wel eens last van mijn rug.” Dat waren natuurlijk geen leuke dingen, maar ik heb mijn rug ook wel eens stiekem als ‘smoes’ gebruikt. Dan hadden we voetbal met gym en had ik totaal geen zin. Dus dan zei ik dat ik deze les even niet mee deed, omdat ik last had van mijn rug (oeps). De leraren op mijn middelbare school hadden hier overigens wel heel veel respect voor en hielpen mij altijd en overal waar het kon.

Bewegingsleer – Alexander techniek

In het UMCG ben ik in behandeling ge- bleven tot mijn 20e. In mijn ‘ziekenhuistijd’ heb ik allemaal therapieën geprobeerd. Van Mensendieck tot een Chiropractor maar eigenlijk hielp helemaal niks bij mij tegen de pijn die ik steeds had. Maar toen ik aan genomen werd op de acteursopleiding, kon je daar ook een soort bewegingsleer krijgen. Ik had geen idee wat dit was, dus ben ik met Janneke Slagter (zij gaf die bewegingsleer op mijn school) gaan praten en Janneke vertelde mij dat ze met de Alexander techniek werkt. Samen met Janneke oefende ik het ‘gewaarworden van jezelf’. Je leert onnodige (spier)spanning herkennen en los te laten. Het herstellen van de natuurlijke balans tussen hoofd en ruggengraat vormt hierbij een belangrijk uitgangspunt. De ontspanning die dit teweeg brengt, heeft als effect dat je efficiënter gebruik gaat maken van je lichaam en zo een betere beheersing krijgt over al je bewegingen. En wow, ik zeg dit niet snel maar dit heeft mij een partij geholpen! Door de Alexander techniek ben ik er achter gekomen dat mijn spieren super gespannen staan. Ik kom (nu ik al afgestudeerd ben) nog steeds bij haar voor Alexander techniek omdat dit (in mijn geval) het enige is waardoor ik minder pijn heb de afgelopen jaren!

Geen operatie

Ik heb inmiddels (vanaf het moment dat ik niet meer groei) een bocht van 40 graden. Ik kon daardoor kiezen of ik wel of niet geopereerd wilde worden en heb er niet voor gekozen. Het gaat erg goed met mij, ik kan natuurlijk nog steeds geen zware dingen tillen of gekke koprollen maken en ik heb zo af en toe natuurlijk nog wel eens last, maar dan neem ik een diclofenac en ga ik liggen op de manier die Janneke mij geleerd heeft en is het (meestal) binnen een dag of 2 weer over. Ik draag nog steeds geen strakke shirtjes, al zou ik dat wel willen. Dit is er zo diep ingeboord vanaf mijn 13e door mijzelf, dat dat denk ik ook niet snel zal gebeuren. Maar dat maakt mij niks uit. Ik draag gewoon lekker losse shirtjes, die zitten ook nog eens veel lekkerder!

Quote van Hester:
Cheers to the miles it took to get here!

 

Geef alsjeblieft de hoop nooit op!

INTERVIEW MET LAURA SNOEIJER
DOOR LARA KARLIJN ELSMAN

Hoi! ik ben Laura Snoeijer en ik ben 15 jaar oud. Ik zit in de vierde klas op havo niveau. Mijn karakter kan je het beste omschrijven als hulpvaardig, ik sta er om bekend dat ik eerst andermans problemen op los en daarna pas die van mijzelf haha:) Ik doe aan twee sporten: paardrijden en dansen op hoog niveau.

Er is ‘iets’ met mijn rug

Het begon allemaal begin 2018 toen ik in mijn bikini door het huis liep. Mijn moeder heeft me geroepen omdat ze iets aan mijn rug zag. Ze zag dat mijn rug scheef stond maar dacht dat het misschien met de groei te maken had. Dus wachtten we eerst af. Rond april zijn we toch naar de dokter gegaan (wat ik absoluut niet wilde omdat ik dacht dat er niks aan de hand was) en die zei in eerste instantie niet dat het scoliose was. Ze heeft me doorverwezen naar een fysiotherapeut. Voordat ik daar behandeld mocht worden wilde mijn therapeut eerst röntgenfoto’s zodat ze zeker wisten wat er aan de hand was. Ze hadden bij de fysio al het idee dat het misschien scoliose zou kunnen zijn. Dus ben ik met mijn vader naar Hoogeveen gegaan om daar foto’s te laten maken, zodat er een behandeling vastgesteld kon worden.

‘Iets’ is scoliose

Het bleek dus dat ik inderdaad scoliose had. Ik had toen een S bocht van 47 en 52 graden. Na een hele tijd fysiotherapie te hebben gevolgd wilde mijn moeder uiteindelijk naar een orthopeed, omdat de behandeling niet zoveel deed. Toen zijn we in Hoogeveen bij een orthopeed terechtgekomen. Daar hebben ze gezegd dat er meer ervaring in Zwolle is, dus hadden ze ons doorgestuurd. Mijn orthopeed in Zwolle had toen gezegd dat ik een Bostonbrace moest dragen. Ik heb sindsdien een Bostonbrace die ik 23 van de 24 uur per dag moet dragen. Ik heb nu mijn derde brace. Om het halve jaar moest ik naar Zwolle voor controle, maar dit is 4 maanden geworden, omdat ik in de tussentijd de spanning niet zo goed aankon, omdat ik vaak dacht dat het erger was geworden.

De brace werkt goed op de bochten

Tot nu toe gaat het allemaal goed, de brace doet zijn werk enorm goed. Er zit bij alle afspraken verbetering in, dus daar ben ik heel erg blij mee! De graden in mijn bocht zitten nu onder de operatiegrens. Eerst waren we bang dat als de brace niet ging werken dat ik een operatie zou moeten, maar dat hoeft gelukkig nog niet!

De brace werkt minder goed op mijn psyche

Met mij gaat het sinds ik met mijn brace begon niet zo heel geweldig helaas. Het gaat mentaal en fysiek allemaal wat moeizaam. Als ik mijn brace af doe voor danstraining, heb ik daarna vaak last van mijn rug en dat vind ik heel moeilijk. Hetzelfde heb ik na de training van paardrijden. Ook als ik mijn brace draag heb ik meestal pijn. Mijn brace heeft mij heel erg veranderd, ik denk vaak heel negatief en ik ben niet meer zo vrolijk als ik vroeger altijd was. Ik was vaak verdrietig of boos en ik kon dat moeilijk uitleggen omdat niemand hetzelfde meemaakte. Ondanks dat mijn ouders en mijn vriendinnen het dus niet heel goed begrijpen, proberen ze aan alle mogelijke kanten te helpen, en daar ben ik ze heel dankbaar voor. Ik voelde mij soms zo leeg, terwijl ik daar geen reden voor had. Uiteindelijk ben ik met iemand gaan praten. We zijn er nog lang niet, maar we komen dichterbij! Dit alles kwam onder andere door mijn scoliose en mijn brace.

Het komt goed

Ik ben ook heel onzeker geworden, met name op school, omdat ik bang was dat iedereen mijn brace onder mijn kleren kon zien en dat ze dan vragen zouden gaan stellen. Vooral toen ik gym had, wat betekent dat je je natuurlijk om moet kleden. Gelukkig is dat allemaal goed gegaan en was dat veel minder eng dan ik dacht! Ik ben ook onzeker geworden omdat er nog niet echt een einde in zicht is. Ik weet nog niet wanneer het proces met mijn brace klaar is, daarom lijkt het alsof er geen einde aan zit. Een hele tijd lang heb ik me zielig gevoeld voor mijzelf, maar het werd tijd dat ik daarmee ging stoppen, want daar kom je nergens mee. Ik heb best veel tegenslagen gehad, maar we komen er wel weer bovenop! Ik ben mijn hoop op een goed resultaat nooit verloren!

Quote van Laura: Voor alle scolifighters: Geef alsjeblieft de hoop nooit op! Blijf vasthouden aan hoop! Laat jezelf niet naar beneden halen door scoliose!