Scoliose operatie – 46 jaar

In dit artikel beschrijf ik mijn scolioseoperatie en de eerste maanden erna. In de wintereditie heb ik mijn verhaal van voor de operatie gedaan. Mijn naam is Andrea, ik ben 46 jaar, getrouwd en heb drie kinderen. Een van de kinderen heeft ook scoliose.

Op 26 november 2019 was het dan zover… Iets wat ik altijd heb geprobeerd te voorkomen, de operatie van mijn scoliose. In verband met de afstand zijn mijn man en ik de dag ervoor al richting Nijmegen gegaan en hebben nog een heerlijke wandeling door de bossen van Berg en Dal gemaakt. Beiden waren we wel gespannen over wat ons te wachten zou staan. Ik had het volste vertrouwen in mijn behandelend arts en het begeleidend team. Mijn wervelkolom was erg stijf geworden, wat de operatie zou kunnen bemoeilijken. Ook de risico’s van de ingreep bleven door m’n hoofd spoken.

De volgende ochtend om 6.30 uur hebben we ons gemeld bij de Sint Maartenskliniek. Ik was op van de zenuwen… Ik werd opgeroepen en meegenomen naar de afdeling van het pijnbehandelcentrum. Op die afdeling was ik al regelmatig geweest, hopelijk nu echt voor de laatste keer. De opname ging snel: nog even naar de wc, de weegschaal op, operatiehemd aan, bed in en wat vragen beantwoorden. Een kwartier later werd ik al naar boven gereden, direct naar de nieuwe operatiekamer en bij de deur heb ik afscheid genomen van mijn man. Daar ging ik, ik voelde me redelijk goed en was er nu wel klaar voor, maar wist dat mijn man het moeilijk vond om mij achter te laten. Hij ging naar huis, naar de kinderen, daar kon hij meer betekenen dan op mij te wachten.

De laatste voorbereidingen

Mijn bed werd geplaatst tussen witte gordijnen en er kwamen twee neurologen en verpleegkundigen bij mijn bed om uit te leggen wat er ging gebeuren en waar zij allemaal op gingen letten bij mij. Iedereen was erg vriendelijk en dit stel de mij gerust. Ondertussen werden er weer allerlei vragen gesteld en werd ik verder fysiek voorbereid op de operatie.

Mijn haar zat in twee vlechten zodat er sensoren op m’n hoofd geplakt konden worden om de hersenactiviteit te meten tijdens de operatie. Mijn borstkast was al volgeplakt met stickers en sensoren. Om goed te kunnen ademhalen was mij verteld dat mijn hoofd in een soort helm met foamstukken zou worden gelegd om de druk op te vangen. Daarbij ging er een slang in mijn maag tegen het maagzuur en kreeg ik een katheter. Een dunne drain met pijnstilling zou op de OK in m’n ruggenmerg worden ingebracht en een wat grotere drain in de wond voor de afvoer van het wondvocht. Het bloedverlies werd opgevangen, na de operatie gefilterd en weer teruggebracht in mijn lichaam. De meeste voorbereidingen heb ik niet bewust meegemaakt omdat dat tijdens de narcose op de OK is gebeurd.

Een groot operatieteam

Om 7.00 uur werd ik de operatiekamer binnen gereden. Het eerste wat me opviel was het grote aantal mensen wat er rondliep, voor mij… Aan twee wanden hingen op compu- terschermen grote röntgenfoto’s van m’n rug. Ik zag mijn behandelend orthopedisch chirurg achter de computer zitten. Ik keek maar wat rond toen de arts ineens aan m’n voeteneind stond en zei ‘dat ik die foto’s wel herkende’… Ik schrok een beetje en dacht dat het nu wel zou beginnen…. Daarna weet ik niet veel meer van wat er gebeurd is. Volgens mij ben ik op m’n ‘eigen’ bed in slaap gebracht. Ik kreeg een kapje op m’n mond en na een paar ademhalingen was ik in slaap.
Zo veel pijn

Er was mij verteld dat ik 10 minuten na de operatie wakker gemaakt zou worden, dan zou ik wat testen moeten doen om te kijken of m’n zenuwen nog intact zouden zijn. Testen waarbij ik m’n benen moest bewegen om te kijken of er geen zenuwschade was opgetreden. Het eerste wat ik mij na de operatie kan herinneren is dat ik met heel veel pijn wakker werd. Ik had zo’n verschrikkelijke pijn in m’n onderrug. Ik kon alleen maar kermen van de pijn. Ondanks dat ik op allerlei pijnstillers was aangesloten. Dit had ik echt niet verwacht. De oefeningen met de benen zijn op dat moment niet gedaan.

Uren later

Het lukte niet om m’n ogen open te doen. Maar later bleek dat te komen door de vaseline die op m’n oogleden was gesmeerd om deze gesloten te houden tijdens de operatie. Voor m’n gevoel waren er veel mensen om mij heen bezig en had geen idee waar ik was. Het enige wat ik had was een onmenselijke pijn, pijn, pijn. De pijnstilling werd omhoog geschroefd en uiteindelijk werd het minder en werd ik rustiger, maar ik merkte ook dat m’n ademhaling naar beneden ging. Het aantal adem halingen werd waarschijnlijk zo laag dat er allerlei apparaten begonnen te piepen. Er kwamen weer mensen m’n kamer bin nen en zij hielden mij in de gaten. Nog steeds kon ik m’n ogen niet openen. Uiteindelijk werd ik een beetje wakker, de vaseline werd van m’n ogen gehaald en ik kon een beetje contact maken met de verpleging om me heen. Het was inmiddels al begin van de avond. Om 19.30 uur kwam de arts binnen, hij vertelde me dat de operatie geslaagd was. M’n wervelkolom was vastgezet van de derde thoracale wervel (T3) tot en met de vierde lendenwervel (L4). De kromming is van 57,5 graden naar 38,9 graden gegaan. De arts had aangegeven dat hij tijdens de operatie pas kon zien welk gedeelte er kon worden vast gezet. Het was een hele wiskundige puzzel, want m’n hoofd en nek moesten wel zo recht mogelijk boven m’n romp komen. De operatie heeft uiteindelijk 8 uur geduurd.

Langzaam weer in beweging

Op de Pacu (Patiënt care unit) lag ik in een eigen kamer, gloednieuw. Een sfeervolle kamer met een mooi, rustgevend fotobehang. De dag na de operatie mocht ik rechtop zitten. Ik vond het eng, maar ik vertrouwde de verpleging en met twee man/vrouw werd ik rechtop gezet. Dit ging goed, het lukte me zelfs om even te staan. Om de zenuwen te testen rolden ze met een ijskoud apparaatje over m’n huid, wat een ‘onding’. Op de meeste delen voelde ik de roller wel, andere delen niet Enkele dagen later kwam het gevoel overal weer terug.

Na twee dagen op de Pacu ging ik naar een tweepersoonskamer op de afdeling. De dagen erna ging ik steeds wat langer uit bed en kon ik met een hoge rollator waar je je armen op kon leggen een rondje over de gang lopen. De week erna oefenden we traplopen, dit ging goed. Inmiddels was de katheter verwijderd en kon ik weer zelf naar de wc. Helaas ging het hier een keer mis. Ik stond op, liep naar de wastafel, maar verloor m’n evenwicht en viel achterover op de wc-bril. Ik kon de steunen nog pakken om niet verder te vallen. Ik gaf een schreeuw en de verpleging kwam snel. De dag erna is er een röntgenfoto gemaakt en alle stangen en schroeven zaten gelukkig nog op z’n plek. Drie dagen na de operatie kwamen mijn man en kinderen op bezoek, wat fijn om ze te zien. Maar ze vonden het nog steeds eng en durfden niet dichtbij me te komen. Ze hadden wel allemaal cadeautjes en tekeningen meegenomen. Het leukste van het bezoek vonden ze het indrukwekkende restaurant in de kliniek. Na twaalf dagen opname mocht ik naar huis, hier was ik wel aan toe. Heerlijk in m’n eigen bed en weer terug bij m’n gezin.

Terugblik

Niet alleen fysiek, maar ook mentaal heeft de operatie een grote invloed op me gehad. De tijd tussen het nemen van de beslissing om me te laten opereren en de daadwerkelijke operatie, was ruim een jaar. Al die tijd blijf je maar doorgaan met een zere, vermoeide rug en bouwt ook de spanning zich op. De kinderen vonden het erg eng, maar we hebben goed met elkaar gesproken over deze angsten. We hebben hen uitgelegd wat er ging gebeuren en dat daar ook risico’s bij horen, maar dat we naar een goed ziekenhuis gaan met een goede dokter. Zelf heb ik heb altijd geprobeerd me ‘goed’ te houden, maar toen de operatie eenmaal ‘achter de rug was’, kwam de mentale spanning eruit. Ik ben niet gelovig, maar op zondag ben ik naar de kerkelijke bijeenkomst gegaan, een lieve vrijwilliger bleef bij me. Het deed me erg goed om even ‘tot bezinning’ te komen en ook m’n tranen de vrije loop te kunnen laten.

Minder migraine

De eerste maanden thuis had ik goede hulp van man, kinderen, ouders en m’n huishoudelijke hulp. Ik lag nog veel in bed en na een week of twee gingen we voor het eerst naar buiten, heerlijk. Ik had nog zoveel pijnstilling dat ik het gevoel had dronken te zijn. Binnen redde ik me wel, maar buiten kon ik niet ‘los’ lopen, dan zou ik m’n evenwicht verliezen. Gelukkig hadden we geen strenge winter en konden we regelmatig naar buiten. Zeven weken na de operatie had ik de eerste controle bij m’n arts. We hebben de operatie nabesproken en hij was tevreden over het resultaat, alleen had hij m’n nek nog iets rechter willen hebben, maar dit lukte helaas niet. Zelf heb ik hier geen moeite mee. Ik had altijd heel veel migraine, soms wel drie aanvallen per week. Na de operatie heb ik nog maar een enkele aanval gehad, de spanning is ook weg uit m’n nek.Hier hoopte ik al op, maar de arts kon daar geen garantie voor geven. Ook het gevoel van een rugzak van 10 kilo op m’n rug te hebben hangen is verdwenen. Ik kan echt merken dat het frame m’n romp heeft gestabiliseerd en m’n spieren niet meer zo hard hoeven te werken om mezelf rechtop te houden.

De maanden na de operatie

Een maand of twee na de operatie ben ik thuis nog een keer flink gevallen. Ik ben eigenwijs op een krukje gaan staan om wat te pakken, niet slim. Een week later zagen we opeens een grote harde bobbel aan de rechterkant van m’n wervelkolom zitten. We hadden dit niet eerder gezien. Geschrokken hebben we ’s avonds laat nog de Maartenskliniek gebeld en foto’s doorgestuurd. We kregen het advies om de volgende morgen, nuchter, met een opnametas naar Nijmegen te komen. Nee toch, het zal toch niet zijn dat er iets is losgeschoten doordat ik gevallen ben… Gelukkig was mijn arts aanwezig, hij heeft alles goed onderzocht en was er niets aan de hand gelukkig. Het bleek een schroefkop te zijn die zichtbaar is geworden. Ik ben best wat kilo’s afgevallen en als ik goed kijk, kan ik meerdere schroefkoppen zien zitten. Weer wat geleerd… Na drie maanden kwam de Corona-crisis ons land binnen. Na een zware tijd begon ik eindelijk een beetje op te knappen. Van de arts mocht ik weer gaan zwemmen, fietsen en autorijden. Wat had ik zin om te gaan zwemmen. In plaats daarvan kreeg ik drie kinderen thuis met wie het thuisonderwijs niet echt soepel verliep, m’n (huishoudelijke) hulp en de bezoeken van m’n ouders kwamen te vervallen, aan m’n rustmomenten ’s morgens en ’s middags kwam ik niet meer toe. Daarbij lukte het niet meer om bij onze vaste, wekelijkse leverancier van boodschappen m’n bestelling te plaatsen omdat half Nederland dat ging doen. Wat een stress opeens… Maar uiteindelijk heeft iedereen z’n ritme gevonden en ik een andere boodschappenleverancier en kwam er wat rust in huis.

De toekomst

Inmiddels ben ik bijna zes maanden verder, veel weet ik niet meer van de afgelopen maanden, maar wel dat ik geen spijt heb de operatie te laten doen. Ik wil de zware jaren die mijn gezin en ik hebben gehad graag achter me laten en naar de toekomst kijken. Door mijn verhalen te delen hoop ik een kijkje te hebben gegeven hoe het voor mij is om met scoliose te leven en de operatie te ondergaan. Scoliose mag nooit onderschat worden, zorg goed voor jezelf en je rug, ga bij pijn tijdig naar een goede specialist. Ik wens iedereen die scoliose heeft het allerbeste toe (en diegene zonder uiteraard ook…)

Lieve groet, Andrea

Door Andrea