Wat is Scoliose?

Scoliose is een 3D zijdelingse verdraaiing en verkromming van de wervelkolom. Er ontstaat een bocht in de wervelkolom en deze draait om zijn eigen as. De wervelkolom kan naar één kant krom groeien (verkromming), waardoor er één bocht ontstaat, maar meestal ontstaan er twee bochten. De verdraaiing van de wervelkolom veroorzaakt op borsthoogte aan de rugzijde een bolling van de ribben. Die bolling wordt gibbus genoemd.

De term scoliose komt uit het Grieks en betekent verkromming. Kort gezegd is het een kromme rug.

In de meeste gevallen gaat het om een structurele scoliose, een ‘echte’ scoliose; die altijd gepaard gaat met een verdraaiing van de wervelkolom en de daaruit voortvloeiende gibbus ( bochel ).

In sommige gevallen wordt de scoliose veroorzaakt door een houdingsafwijking; deze is meestal goed te corrigeren.

Structurele scoliose is een chronische aandoening en zal levenslang aanwezig blijven.

Gevolgen van een scoliose

Door scoliose kun je de wervelkolom moeilijker bewegen en soms beperkt dat ook de werking van de longen. Vooral op latere leeftijd kan scoliose leiden tot pijn en vermoeidheid.

Daarnaast vinden patiënten het lastig dat hun rug er anders uit ziet dan die van anderen.

Scoliose kan door de lichamelijke beperkingen en cosmetische effecten een grote impact hebben op het dagelijks leven en de sociaal-maatschappelijke ontwikkeling van een patiënt en zijn/haar omgeving.

Structurele scoliose is in te delen in vier soorten:

– Idiopathisch (oorzaak onbekend),
– Congenitaal (aangeboren)
– Neuromusculair (door spier/zenuwaandoening) en
– Degeneratief (door veroudering).

Idiopathische scoliose
Idiopathisch betekent zonder bekende oorzaak. In de meeste gevallen (ongeveer 80%) vindt men geen oorzaak voor de scoliose, wat niet wil zeggen dat er geen oorzaak is.
De oorzaak is door de wetenschap nog niet ontdekt.

Er zijn wel aanwijzingen dat er sprake is van meerdere oorzakelijke factoren, waaronder een erfelijke factor, mogelijk in de vorm van verzwakking van het bindweefsel en een neurologische factor in de vorm van een stoornis in het centrale zenuwstelsel.
Bij de idiopathische scoliose lijken de spieren en wervels aanvankelijk normaal aangelegd, maar ontwikkelt er zich tijdens de groei een vervorming/kromming.

Congenitale scoliose
Congenitaal betekent aangeboren. De congenitale scoliose ontstaat door één of meerdere aangeboren wervelafwijkingen, zoals halve wervels, of wervels die aan één kant aan elkaar vastgegroeid zijn. Veel congenitale afwijkingen zitten op meer dan één plaats in de wervelkolom.

Deze afwijkingen ontstaan tijdens de eerste weken van de zwangerschap, en dat betekent (in tegenstelling tot de idiopathische scoliose) dat ze bij de geboorte al aanwezig zijn.
Een oorzaak is bijna nooit bekend.
Sommige congenitale scolioses blijven vrijwel onopgemerkt, andere leiden tot ernstige lichamelijke gebreken en cosmetische afwijkingen. Circa 20% van de mensen met congenitale scoliose heeft ook een congenitale afwijking aan hart of urinewegen/nieren.

Neuromusculaire scoliose
Neuro betekent zenuw, musculus betekent spier. Neuromusculaire scoliose ontstaat door het krachteloos of verlamd zijn van spieren of spiergroepen.
In de Engelstalige literatuur wordt ermee bedoeld alle zenuw- en spierziekten (bv spasticiteit, spina bifida, spierziekten).
In Nederland wordt in het algemeen meer specifiek de spierzwakte groep bedoeld, dat wil zeggen spierziekten als de ziekte van Duchenne en de Spinale Musculaire Atrofie.

Degeneratieve scoliose
Er zijn twee typen degeneratieve scoliose
1. Degeneratie (slijtage) van een scoliose die al lang bestaat, bijvoorbeeld een idiopathische scoliose.
2. Een nieuw ontwikkelde scoliose op volwassen leeftijd (meestal > 45 jaar) bij mensen die als kind en jong volwassene een normale wervelkolom hadden. Een degeneratieve scoliose ontstaat in de volwassenheid door veroudering en slijtage (artrose) waarbij bijvoorbeeld een wervelverschuiving optreedt, er een inzakking van een tussenwervelschijf ontstaat en soms bij osteoporose. Deze scoliose betreft doorgaans de lendenwervels en leidt vaak tot pijn en bewegingsbeperking. Meestal gaat dit gepaard met vernauwing van het wervelkanaal met zenuwbeknelling en pijn.
Een degeneratieve scoliose kan snel in ernst toenemen.

Houdingsscoliose
Naast ‘echte’ (structurele) scoliose, bestaat (niet-structurele) houdingsscoliose. Deze verkromming ontstaat door een verkeerde houding. Vaak komt het doordat je benen niet even lang zijn. Je rug probeert het lengteverschil te compenseren en groeit daarom scheef. Om dit te verhelpen, krijgen patiënten speciale houdingstherapie en -oefeningen.

Oorzaken en wie heeft scoliose?

Oorzaken

Scoliose is soms al bij de geboorte aanwezig, maar openbaart zich meestal tijdens de groei van baby naar volwassene. In 10-15% procent van de gevallen is de ziekte aangeboren. Vaak wordt de kromming pas zichtbaar als kinderen rond de tien jaar zijn. Soms wordt de scoliose veroorzaakt door afwijkingen van het bot, de zenuwen, de spieren of het bindweefsel.

In naar schatting 80% van de gevallen is de oorzaak van een scoliose echter onbekend. Een scoliose kan ook pas op latere leeftijd ontstaan. Vaak is dit een gevolg van het verouderingsproces.

*  De genoemde percentages zijn schattingen uit het verleden.

Hoewel voor scoliose vaak geen oorzaak of achterliggende aandoening kan worden vastgesteld, is er een aantal aandoeningen en ziektes die wel scoliose tot gevolg kunnen hebben. Voor verdere informatie wordt verwezen naar het boek ‘Scoliose, de meest gestelde vragen’, verkrijgbaar via ledenadministratie.

Hoeveel mensen krijgen scoliose?

Het antwoord op deze vraag is niet voorhanden; deze gegevens zijn niet beschikbaar.

Wel wordt gewerkt met algemeen geaccepteerde schattingen. Sedert decennia hanteren de medici een prevalentie van 2-4%.
Dit betekent voor Nederland dat er ieder jaar bij 4.000 – 4.500 personen ( hoofdzakelijk kinderen ) scoliose ontstaat ;
en bij meer dan 80% van de kinderen ontstaat idiopathische scoliose bij meisjes tussen de 9 en 15 jaar.

Gemiddeld bij 1 op de 25 kinderen!

Bij jongens komt idiopathische scoliose veel minder voor; in minder dan 20% van alle gevallen.

In de meeste gevallen blijft de scoliose mild en zal de verkromming beperkt blijven. Ook de fysieke beperkingen en zichtbaarheid van de verkromming blijven dan minimaal.

Gemiddeld worden jaarlijks 8.500 patiënten in een ziekenhuis behandeld, waarvan ( gegevens 2019 ) er 800 – 900 patiënten geopereerd worden.

Bij een operatieve behandeling wordt een deel van de wervelkolom, middels een metalen staaf, vast gezet. Dit betekent dat de patiënt voor de rest van zijn leven, met een gedeeltelijk vastgezette wervelkolom moet leven. Deze operatieve ingreep heeft tot gevolg dat de patiënten de meeste activiteiten weer kunnen ondernemen.

Screening bij jonge kinderen wordt niet meer uitgevoerd!

Doordat in Nederland de screening op jonge leeftijd sedert langere tijd niet meer wordt uitgevoerd, wordt steeds vaker de scoliose pas op latere leeftijd ontdekt.

Dit betekent dat vroegtijdige (conservatieve) behandelingen, zoals scoliose specifieke oefentherapie en/of het dragen van een brace, steeds vaker niet meer maximaal kunnen worden toegepast.
Recent onderzoek ( gegevens 2019 ) bij de ziekenhuizen laat zien, dat de medici steeds vaker patiënten zien bij een eerste consult, waar de scoliose reeds vergevorderd is en er steeds vaker geen andere behandeling meer mogelijk is, dan een operatie waarbij een deel van de wervelkolom wordt vastgezet.

Hoeveel mensen in Nederland hebben scoliose?

Op deze vraag is slechts een grove schatting mogelijk, aangezien er in Nederland veel mensen zijn met een lichte scoliose, welke niet bekend zijn bij de medici.

Uitgaande van de geboortecijfers in Nederland en de prevalentie van 2 – 4%, zal het aantal mensen met een scoliose in Nederland tussen de 300.000 en 400.000 bedragen.

Onduidelijk is hoeveel mensen met een – niet behandelde – scoliose, op latere leeftijd eerder of ernstigere rugklachten krijgen.

Oorzaken en gevolgen

Scoliose is soms al bij de geboorte aanwezig, maar openbaart zich meestal tijdens de groei van baby naar volwassene. Geschat wordt dat in 10-15% procent van de gevallen, de ziekte is aangeboren. Vaak wordt de kromming pas zichtbaar als kinderen rond de tien jaar zijn. Soms wordt de scoliose veroorzaakt door afwijkingen van het bot, de zenuwen, de spieren of het bindweefsel.
In 80% van de gevallen is de oorzaak van een scoliose echter onbekend. Een scoliose kan ook pas op latere leeftijd ontstaan. Vaak is dit een gevolg van het verouderingsproces.

Specifieke oorzaken

Hoewel voor scoliose vaak geen oorzaak of achterliggende aandoening kan worden vastgesteld, zijn er een aantal aandoeningen en ziektes die wel scoliose tot gevolg kunnen hebben. Voor meer achtergrond informatie wordt verwezen naar het boek ‘Scoliose, de meest gestelde vragen’, verkrijgbaar middels een verzoek aan ledenadministratie@scoliose.nl

De prijs bedraagt ( incl. verzending ) : Eur 20,-

Gevolgen van een scoliose

Door scoliose kun je de wervelkolom moeilijker bewegen en soms beperkt dat ook de werking van de longen. Vooral op latere leeftijd kan scoliose leiden tot pijn en vermoeidheid. Daarnaast vinden patiënten het lastig dat hun rug er anders uit ziet dan die van anderen. Scoliose kan door de lichamelijke beperkingen en cosmetische effecten een grote impact hebben op het dagelijks leven en de sociaal-maatschappelijke ontwikkeling van een patiënt en zijn/haar omgeving.

Advies over stellen van diagnose Scoliose​

Wat is het advies van de vereniging over het stellen van de diagnose Scoliose, scoliose specifieke oefentherapieën en de behandeling met een brace ?

Voor het stellen van de diagnose Scoliose en een op het individu toegesneden behandelplan, zoals bijvoorbeeld het voorschrijven van een brace of scoliose specifieke oefentherapieën, adviseren wij altijd een orthopeed / scoliose arts te consulteren in één van de, in scoliose gespecialiseerde, ziekenhuizen.
Deze ziekenhuizen staan hier vermeld.

Soorten behandelingen

Hoe eerder een scoliose wordt ontdekt en behandeld, hoe beter het resultaat kan zijn. De behandeling is er in de eerste plaats op gericht om de verkromming van de wervelkolom tot stilstand te brengen.

De behandeling is in te delen in observatie, conservatieve therapie (oefentherapie en bracebehandeling) en een operatie.

Klik hier om te zien welke ziekenhuizen scoliose behandelen en aan welke kwaliteitseisen zij voldoen.

Observatie

Afhankelijk van de diagnose en het stadium van de scoliose kan ervoor worden gekozen om een periode van observatie af te spreken met regelmatige controles bij de orthopeed.

Oefentherapie

Oefentherapie bestaat uit het doen van speciale oefeningen, zoals corrigerende (houdings-) oefeningen en spierversterkende oefeningen. Dit is ook gericht op de verbetering van de ademhaling en de conditie.

Operatie

In Nederland worden per jaar 800 – 1.000 mensen aan een scoliose geopereerd. Deze operaties vinden plaats in daartoe gespecialiseerde ziekenhuizen (OCBZ). Doel van een operatie is de wervelkolom zo goed mogelijk te corrigeren en te stabiliseren, met behulp van het plaatsen van schroeven en staven.

Wanneer welke behandeling?

Scoliose gaat nooit vanzelf over. Als kinderen nog in de groei zijn, kan het zelfs verergeren. Scoliose moet daarom in een zo vroeg mogelijk stadium worden ontdekt om een effectieve behandeling te kunnen uitvoeren. De diagnose moet worden vastgesteld door een in scoliose gespecialiseerde orthopeed in een operatief/conservatief behandelend ziekenhuis (OCBZ) of een conservatief behandelend ziekenhuis (CBZ).

De behandeling is er in de eerste plaats op gericht om de verkromming van de wervelkolom tot stilstand te brengen. De te maken keuzes voor de behandeling van idiopathische scoliose zijn vastgelegd in het Stroomschema idiopathische scoliose. Het proces van de conservatieve therapie is weergegeven in de Beslisboom conservatieve scoliosetherapie.

Volwassenen die in hun jeugd niet of onvoldoende behandeld zijn, kunnen op latere leeftijd klachten krijgen, zoals vermoeidheid, pijn of ademhalingsproblemen. Om die klachten te verminderen krijgen ze oefentherapie en ademhalingsoefeningen. Soms is alsnog een operatie nodig. Bij volwassen en vooral oudere scoliosepatiënten is er een terughoudend beleid ten aanzien van operaties door het grotere risico dat een operatie op latere leeftijd met zich meebrengt.

Wanneer stopt een behandeling?

Dit is onder andere afhankelijk van het soort scoliose, de leeftijd van de patiënt en het soort behandeling. De behandelend orthopeed kan hierover gerichte informatie en advies geven.

Bij jongeren met een idiopatische scoliose, die zijn uitgegroeid, zal de bracebehandeling op advies van de orthopeed worden afgebouwd en gestopt.

Na een operatie ben je in principe uitbehandeld als de operatie geslaagd is en de revalidatieperiode achter de rug is

Oefentherapie

Als de scoliose nog niet te ver is gevorderd, wordt zo mogelijk in de eerste plaats conservatief behandeld met scoliose specifieke oefentherapieën. Hiermee wordt gewerkt om je spieren versterken, om je gewrichten soepeler te maken, je houding te verbeteren en er nieuwe bewegingen worden aangeleerd.

Je krijgt regelmatig ook speciale oefeningen om beter adem te halen.

Verschil jongeren en volwassenen

Bij jongeren is de scoliose specifieke oefentherapie vooral gericht op de juiste houding en het voorkomen (en zo mogelijk corrigeren) van de toename van de verkromming.

Bij volwassenen zijn de oefeningen vooral gericht op verbetering van hun houding en ademhaling, en vermindering van klachten.

Binnen de oefentherapie bestaan verschillende behandelingen, zoals bijvoorbeeld: Cesar, Mensendieck, Schroth, shifttherapie en balanstherapie. Cesar en Mensendieck lijken erg op elkaar. Het verschil is dat Cesar meer gericht is op beweging en Mensendieck op houding. Schroth is de laatste jaren stevig gegroeid en heeft een groot aantal beoefenaars. ‘Shift’ betekent schuiven. Shifttherapie is een therapie waarbij de patiënt de borstkas zijwaarts schuift, naar links of naar rechts afhankelijk van de vorm van scoliose. De therapie moet ervoor zorgen dat de scoliose niet toeneemt.

Balanstherapie gaat uit van de rompstabiliteit, het is een manier om hoofd, benen en nek in balans te brengen, het hulpmiddel hierbij is een bal.

De Vereniging van scoliosepatiënten adviseert therapieën uitsluitend te volgen na overleg met een, in Nederland gevestigde, in scoliose gespecialiseerde orthopeed werkzaam in een OCBZ of CBZ.

Braces

In een aantal gevallen kan een brace worden voorgeschreven voor de behandeling van scoliose. Dit gebeurt vooral bij jongeren die in de groei zijn, met een idiopatische scoliose. Het doel hiervan is om verergering van de scoliose te stoppen.

Een brace is een korset van stevig kunststof dat je om je bovenlichaam draagt. Door drukpunten in de brace wordt de groei van de scoliose beïinvloed. Jongeren moeten de brace bijna de hele dag (circa 23 uur) dragen.

Bij neuromusculaire en congentiale scoliose is een brace soms noodzakelijk. Volwassenen krijgen soms een speciaal korset voorgeschreven om de rug te ondersteunen of als hulpmiddel om pijn te bestrijden.

Er zijn diverse soorten braces. De orthopeed schrijft voor welk type het meest geschikt is in de specifieke situatie van de patiënt.

Operaties

Type Operatie

Het type operatie is afhankelijk van de soort en vorm scoliose, je leeftijd, de ernst van de bocht en eventuele andere ziekten.

De orthopedisch chirurg bepaalt afhankelijk van de bocht of hij de wervelkolom via de rug of via de voorzijde/zijkant opereert. Als de patiënt in een rolstoel zit, dan zal de chirurg bijna altijd via de rugzijde opereren.

Waarschuwing

De Vereniging van scoliosepatiënten ziet op het internet nog steeds voorbeelden van een agressieve benadering van scoliosepatiënten, met aanbiedingen van scoliose behandelingen zoals gratis intakes en gesprekken, holistische benaderingen, oosterse wijsheden, gratis scans, orthomanuele technieken en alternatieve geneeswijzen en oefeningen.

Deze zijn veelal een opmaat tot dure behandelingen die meestal niet verzekerd zijn (en dus voor eigen rekening zijn).

Voor de diagnose scoliose en een op het individu toegesneden behandelplan adviseren wij altijd een orthopeed te consulteren in één van de, in scoliose gespecialiseerde, ziekenhuizen.

Deze ziekenhuizen staan hier vermeld.

Dat is verzekerde zorg en kost de patiënt dus niets.

Een gewaarschuwd mens telt voor twee.

Word nu lid!

Scoliose en osteoporose

Bij patiënten met osteoporose gaat de kwaliteit van hun botstructuur achteruit door te snelle botontkalking. Osteoporose kan een rol spelen bij het ontstaan of verergeren van scoliose.

Osteoporose betekent letterlijk: poreus bot. De botten van mensen met osteoporose breken sneller. De meest voorkomende breuken zijn pols-, heup- en wervelbreuken. Osteoporose komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Voldoende lichaamsbeweging en gezonde voeding (met genoeg vitamine D en calcium) zijn belangrijk om de ziekte te voorkomen of bestrijden

Scoliose en sport

Sporten is gezond: het houdt je soepel en zorgt voor een goede conditie. Het is belangrijk om te sporten als je scoliose hebt. Als je niet geopereerd bent, mag je bijna alle sporten beoefenen. Overleg altijd vooraf met de orthopeed of je een bepaalde sport in jouw specifieke geval mag beoefenen.

Na de operatie

Als je net geopereerd bent mag je circa drie maanden niet sporten. Het is belangrijk om rust te houden, zodat je wervels goed vast kunnen groeien. Na circa drie tot zes maanden na de operatie kun je weer beginnen met sporten die je rug niet zwaar belasten, zoals fietsen of zwemmen.

Circa negen maanden na de operatie mag je alle sporten weer beoefenen. Je rug zal wel minder beweeglijk zijn, dus niet alles zal meer lukken. De beweeglijkheid van je rug is afhankelijk van het deel van de wervelkolom dat is vastgezet. Het deel bij de lende is belangrijk bij het buigen, de wervels bij de borst zijn van belang bij draaiende bewegingen.

Veelal geldt: wat kan, dat mag. Maar na een operatie waarbij een groot deel van de wervelkolom is vastgezet worden contactsporten en sporten met een hoge schokbelasting afgeraden. Denk aan judo en trampolinespringen. Overleg dus altijd vooraf met de orthopeed of een bepaalde sport na de operatie nog beoefend mag worden.

Scoliose en werk

Als je scoliose hebt, is het goed om staan, lopen en zitten af te wisselen op een werkdag. Het is verstandig om je rug zo min mogelijk te belasten. Zware dozen tillen of bukken kun je beter niet doen.

Als je bureauwerk doet, is het belangrijk dat je werkplek goed is afgesteld. Er moet een evenwichtige belasting van nek, schouder, polsen en handen zijn.

Overleg met je werkgever en vraag om een aangepaste stoel en bureau. Voel je niet bezwaard: volgens de Arbowet heb je recht op een gezonde werkplek. Daarbij kan je werkgever subsidie krijgen om je werkplek aan te passen. Lees meer.

Ervaringsverhalen

Hoe is het om scoliose te hebben? Andere patiënten vertellen hoe zij omgaan met hun ziekte. Wil je ook meeschrijven? Dat kan! Mail de redactie.